Esperas.

La vida de un ser humano que depende, como yo, de otras personas puede ser definida tranquilamente como basada en la espera.
Ustedes normales (no es que nosotros nos sentimos anormales, es el estado que nada hace para considerarnos así), podéis decidir cómo gestionar vuestro tiempo, organizar vuestra jornada según los compromisos, personales y profesionales, comidas de trabajo, cenas y viajes con la familia y los amigos. Muchas veces os escucho decir que el tiempo no es suficiente, casi parece que no lo gestionáis vosotros… mah.
He tenido (me parece que ha pasado un siglo mientras “solo” son cinco años) la suerte de haber sido un ser normal por una mitad de la Vida. Sí, mitad, como un partido de futbol, dividido en dos tiempos. Eso, estoy en los vestuarios, como dice el buen Caressa, porque el árbitro, el Sr ELA de “dondequiera”, me ha enviado a tomar un té caliente.
Espero mucho que mi entrenador, un tal Sr Dios, que me entrena desde solo un par de años, pero me resulta totalmente seguro y fiable, no me sustituya y que me haga volver para hacer el segundo tiempo, también solo por diez minutitos….
Por cada insignificante detalle que vosotros normales os cuesta hacer, también pensar, nosotros tenemos que pedir ayuda. El famoso pelo encima de la nariz que tampoco mastercard consigue que se quite y es solo uno de los ejemplos de lo que puede pasar a nosotros. Una simple picazón es un drama. Teniendo en cuenta la excesiva sensibilidad de la dermis, el caer de una lágrima se puede comparar con los pasitos de una mosca encima del rostro. Y no es muy agradable. Pobres vaquitas…
Si solo fueran las lagrimas el problema… nos tienen que ayudar también por tonterías como meter las manos encima de las piernas en lugar de tenerlas al lado del cuerpo…os aseguro que los codos huesudos siempre apoyados encima de la cama, aunque sea blando el colchón, duelen.
Por cierto, esto me recuerda el lenguaje codificado que utilizo con Aiste. Manos arribas, manos abajo, que después por la dificultad de llegar a las esquinas de la pantalla de este bendito ordenador se convierte en algo como “manosarr” y “manabaj”. 
Ni siquiera un equipo con Mata Hari, Sherlock Holmes, Columbo y Maigret sería capaz de descifrar los códigos.
Las esperas marcan nuestra vida cotidiana. Las podemos rechazar, como lo hizo el rebaño con Jonathan (por cierto, ¿cuántos de ustedes han leído este libro maravilloso levanten la mano...hmmm, veo manos de gente de mi misma edad… muy mal, si yo tuviera un hijo sería el tercer libro que le haría leer, abre la mente) pero nuestra vida sería entonces llena de tragedias inútiles o aceptarlas para que sean la parte más bonita del día.
Puede ser que sea retórico, repetitivo, pero creo que afrontar los acontecimientos, sean lo que sean, con una sonrisa, los harían más aceptables. Estas son pequeñez. Las esperas verdaderas son otras. La espera de una investigación médica limpia, honesta, libre de intereses políticos, económicos, de la influencia por los grupos de presión.
Porque también nosotros merecemos una esperanza solida, que se llame Stamina o Búscatela, no tiene ninguna importancia. Pero más que una espera es una utopía. Entonces rezamos a Dios para que nos de la Fe.
Para esperar nuestro destino con serenidad, con alegría. Despertarnos cada mañana agradeciendo a alguien allá arriba, cada uno el suyo.
Y si un día me despertara con mis pies rectos y no cruzados como ahora y si no tuviera mas estos espasmos musculares como “ser más duro que un bacalao” y si mi pensamiento pudiera salir de la boca en lugar de “los ojos lindos” y si por fin me despertara rodeado de silencio en lugar de este bombeo rítmico y si me saliera natural poner los pies en el suelo y caminar hacia el baño para lavarme los dientes hacerme la ducha y pensar lo que tengo que hacer durante el día y si luego me visto allá arriba en mi armario que no veo hace cinco años y bajando la escalera por fin encuentro a Aiste con sonrisas por no tener que planificar mi jornada sino la suya con el desayuno listo y saliendo de casa para ir al trabajo de mi amigo Andrea le doy un beso delante de la puerta y le digo “nos vemos esta noche bebe” y si condujera el coche que no conduzco hace cinco años y si……
Me siento mucho como Jack Kerouac, alias Simone Martini, escribiendo mucho sin puntuación…. Os parece que estoy pidiendo demasiado por querer ser normal otra vez? 
Lo que estáis leyendo arriba es o no es lo que hacéis cada mañana (aparte besar Aiste, obvio…)?
En español, un idioma que me encanta, esperar tiene doble significado: quedarse a la espera de algo o esperar que algo ocurra.
Me pregunto porque me gusta tanto este idioma…

Waiting.

The life of a human being who, like me, relies on other people, can be defined as being based on waiting. You normal people (it’s not that we don’t feel «normal», it’s the government that doesn’t want to consider us normal) can decide how to manage your time, how to organize your day based on personal or professional engagements, business lunches, dinners and travels with family and friends. You often tell me that time is never enough for you, as if you weren’t the one managing it… whatever.
I’ve been lucky enough – it seems like a century went by, but it’s been «only» 5 years – to be normal for half a Life. Yes, a half, like the first half of a soccer match. Now I’m in the locker room, like the good Caressa says, because the referee, Mr ALS from Wherever, sent me to drink some hot tea.
I really hope my coach, a certain God who’s been training me for just a couple of years, but seems to be a totally reliable guy, won’t send me out for good but will call me in again in the second half of the game, at least for 10 minutes.
For every insignificant thing you normal people can’t even fathom, we need to ask for help. The famous hair on the nose that not even Mastercard can push away is just one example of what happens to us. A simple itch becomes a melodrama. Considering my hyper sensitive skin, even a rolling tear seems like a fly walking on my face. It’s really uncomfortable, believe me. Poor cows…
And the tears aren’t the only problem. We need help to do stupid things like resting our arms upon the thighs instead of on the sides. I swear: skinny elbows, even if they rest on a soft bed, can hurt. By the way, this reminds me of the coded language I use with Aiste: hands up, hands down, which becomes even more complicated when I can’t reach the letters at the far end of the keyboard, something like «hassup hassdpwn». Not even a team counting Mata Hari, Sherlock Holmes, Columbo and Maigret would be able to crack the code.
Our days are made of waiting. We can refuse them, as did the flock with Jonathan (by the way, how many of you read this wonderful book? Hmmm… I only see the hands of people my age. Too bad: if I had a child, this would be the third book I’d made him read because it opens the mind), but our life would then be full of useless      
tragedies.
Or else we can accept them, make them a happy part of the day. I might sound rhetoric, repeating myself, but I believe that facing events, whatever they are, with a smile, would make them more acceptable.
Anyway, these are the small things. The big things I’m waiting for are others. I’m waiting for a honest medical research, free of lobbies’ influence, of political and economical interests, because we need a solid hope too, be it Stamina or Whatever Else, I don’t care. But this is not an expectation, it’s more of a utopia.
So then we pray God to have faith. To be able to face our fate with serenity, with joy. To wake up every morning thanking somebody up there, everybody choosing the divinity he prefers.
And if one day I woke up with my feet straight instead of crossed, if I didn’t have this muscular spasms that make me hard as stone, and if my thoughts could be expressed by voice instead of passing through my «beautiful eyes», if I could finally wake up surrounded by silence instead of this rhythmic pumping, if it was the most natural thing in the world for me to put my feet on the ground, walk to the bathroom to wash my teeth take a shower and think about the day to come and if I could go upstairs to get dressed in my closet that I haven’t seen in five years and then come back down to find Aiste smiling because she doesn’t have to plan my day but hers with breakfast ready and if I could go to work for my friend Andrea and I kissed her on the doorstep telling her «see ya tonight baby» and if I could drive the car that I haven’t driven in five years….
I feel a lot like Jack Kerouak, AKA Simone Martini, writing without punctuation…. Do you think I’m asking too much in asking to become normal again? What you just read isn’t what you do every morning (apart from kissing Aiste, of course)?
In Spanish, a language I love, to wait is «esperar», the same word used for «hope».
I wonder why I love so much este idioma.

Attese.

Attese.      
 
la vita di un essere umano dipendente, come me, da altre persone può essere

tranquillamente definita come un susseguirsi di attese.      

voi normali (non che noi ci sentiamo "anormali", è lo stato che non fa nulla per considerarci

tali), potete decidere come gestire il vostro tempo, organizzare la giornata in base agli

impegni, personali o professionali, pranzi di lavoro, cene e viaggi con famiglia ed amici.

spesso vi sento dire quanto il tempo non sia sufficiente, quasi non foste voi stessi a

gestirlo... mah.    

ho avuto, mi sembra passato un secolo mentre sono "solo" cinque anni, la fortuna di essere

un normale per una mezza Vita.  

sì, mezza, come una partita di calcio, divisa in due tempi. ecco, io sono negli spogliatoi,

come dice il buon Caressa, perchè l arbitro, sig. SLA di Canicattì, mi ha mandato a bere un

tè caldo.  

spero tanto che il mio allenatore, tale sig. Dio, che mi allena da solamente un paio d anni,

ma mi risulta totalmente sicuro ed affidabile, non mi sostituisca, e mi faccia rientrare per

disputare il secondo tempo, pure per dieci minuti scarsi...      

per ogni più insignificante particolare che voi normali faticate anche solo a pensare, noi

dobbiamo chiedere aiuto. il famoso capello sul naso che manco mastercard riesce a

togliere è solo uno degli esempi di ciò che capita a noi.

un semplice prurito diviene un melodramma. considerando la iper sensibilizzazione dell

epidermide, lo scorrere di una lacrima è paragonabile allo sgambettare di una mosca sul

vostro viso.    

e non è esattamente piacevole.      

povere mucche...  

fossero soltanto le lacrime il problema...    

ci tocca farci aiutare per stupidate del tipo mettere le mani sulle gambe piuttosto che lungo

il corpo... e vi garantisco che i gomiti ossuti sempre appoggiati sul letto, per morbido che

possa essere, dolgono. in proposito, come tralasciare il linguaggio in codice che uso con

Aiste. mani su, mani giù, che poi divengono un complicato ed indecifrabile "manjsu e

manjgju", per la la difficoltà che rilevo ad arrivare negli angoli dello schermo di questo

benedetto pc... neppure un team costituito da Mata Hari, Sherlock Holmes, tenente Colombo

e commissario Maigret  riuscirebbe nell impresa.  

le attese costellano la nostra quotidianità. possiamo rejettarle, come lo stormo fece con

Jonathan (e quì vi voglio, quanti di voi hanno letto questo meraviglioso libro, alzino la

mano... hmmm, vedo mani soltanto coetanee... male, avessi un figlio sarebbe il terzo libro

che gli farei leggere, apre la mente), ma la nostra esistenza sarebbe tempestata da una

infinita serie di drammi inutili.

o accettarle, renderle parte gioiosa della giornata. forse risulterò retorico, ripetitivo, ma

credo che affrontare le situazioni, di qualsiasi tipo esse siano, con un sorriso, le stesse

sarebbero decisamente più accettabili.

queste sono le piccolezze. le attese vere sono altre, ben altre.  

quelle di una ricerca medica pulita, priva di interessi lobbystici, politici, economici. perchè

anche noi meritiamo una speranza fondata, si chiami  Stamina oppure Vattelapesca, poco

importa. ma questa, più che una attesa, è una utopia.

e allora preghiamo il Signore per avere la Fede.

per attendere il nostro fato con serenità, con gioia. svegliarci ogni mattina ringraziando

qualcuno, lassù, ognuno il proprio.  

e se un giorno mi svegliassi con i miei piedoni dritti e non più incrociati come ora e se non

avessi questi spasmi muscolari del tipo "più duro di un baccalà" e se il mio pensiero

potesse uscire dalla bocca anzichè attraverso gli "occhi belli" e se finalmente mi svegliassi

circondato dal silenzio invece di questo ritmico stantuffo e se mi venisse naturale mettere i

piedi a terra e camminare verso il bagno per lavarmi i denti farmi una doccia e pensare al

da farsi quotidiano e se poi mi vestissi di sopra nella cabina armadio che non vedo da

cinque anni e scese le scale trovassi Aiste finalmente sorridente per non dover pianificare la

mia giornata ma la sua con la colazione pronta e uscendo per andare al lavoro dal mio

amico Andrea la baciassi sulla porta dicendole "ci vediamo stasera bebe" e se guidassi la

macchina che non guido da cinque anni e se...

mi sento molto Jack Kerouac, alias Simone Martini, scrivendo tanto senza punteggiatura...

vi sembra che stia chiedendo troppo a voler tornare un normale ?

quello che leggete sopra non è forse ciò che fate ogni mattina (a parte baciare Aiste, ovvio...)  ?  

in spagnolo, lingua che adoro, attendere si dice esperar. ma la medesima parola significa

anche sperare.

chissà perchè adoro este idioma..  

Sonrisas.

Porque consigo sonreír a pesar de mi situación?

Deje de preguntármelo hace más de un año, cuando supe de haber llegado al cruce entre la Vida / Final, decidí continuar la lucha desigual.
Llegamos al Hospital a las cinco de la tarde, como en las mejores novelas del genio Garcia Márquez. A las ocho ya me habían preparado el quirófano. Había esperado demasiado.
Nadie me dijo nada, pero entendí por las miradas de los médicos que la situación no era muy buena. 

En práctica ya no respiraba.  Mi sangre ya no tenía oxigeno, estaba al límite.
Desde hace muchos meses había empezado hablar con dificultad, si hablar podía ser definido como el susurro pretencioso que solo Aiste podía distinguir. En el sentido que la respiración entre las palabras había llegado a uno.
Para que se den cuenta que no es necesario ser un graduado en ingeniería, contad cada cuanta palabra tomáis aire. 

Al inicio de la enfermedad hice un examen en una bonita localidad en las colinas de Mantua. La escuela primaria, por la tarde, fue utilizada como “clínica” por la doctora que la seguridad social me había indicado. Entre delantales, juguetes y oler el refectorio, el propósito de la visita consistió, esencialmente, en el examen del que antes hablaba. Me parece de recordar que el nivel “normal” de palabras / respiración es igual a 12/15. 
Yo llegaba apenas a ocho.

Uno significa el final de la Vida. 

Os preguntareis: porque sonreír es el título que este post, si hasta ahora de sonrisas hay muy pocas. Más bien, el argumento parece un poquito duro. Finalizada la operación y la respectiva anestesia, volví en mi habitación del hospital, en la cual pase, sin saberlo, un par de meses. Enseguida que llegue a la habitación, por primera cosa pedí a Aiste un comunicador, para disparar, como el mejor Fantozzi, “una tontería alucinante”. Eran meses que no bromeaba, me costaba mucho, físicamente pero sobretodo mentalmente. Para quien me conoce, un Marco sin el deseo de bromear es, como comente en unos de mis primeros post, como un mar sin las olas, un bosque sin árboles.     
A Aiste le saltaban las lágrimas. 

Aprendí que la Vida hace, con el tiempo, la gente alegre y paciente. Si no lo sois ya desde siempre, como yo. La enfermedad suma conciencia, aceptación y la inconsciencia. Esta última es la más grande aliada de mis sonrisas cotidianas. Porque, sinceramente, solo una dosis exagerada de locura e inconsciencia puede generar aunque solo una sonrisa en una anima que muy lentamente cuanto inexorablemente, se ve quitar en práctica uno de los pocos placeres que todavía ofrece esta existencia.

Al mismo tiempo, conocimiento y la aceptación son el motor de búsqueda del instinto innato de supervivencia. Empiezas a apreciar las pequeñas grandes cosas de la Vida. Los matices que pasan desapercibidos en nuestra agitada vida diaria.

Y sonríes.

Sonríes porque te despiertas, y es un día mas regalado por Dios. Sonríes por la seguridad que alguien te quiere y por las ganas de hacerlo para los demás. Por escuchar los pajaritos cantar. Sonríes porque, igualmente, piensas, te expresas, comunicas al mundo entero que también hoy existes y te tendrán que aguantar. Sonríes por….   

Eso, me gustaría que cada uno de ustedes tomara un minuto de su tiempo para completar, a su manera, esta simple pero muy complicada frase. Pensarlo o escribir aquí abajo, como un comento al post.

Cada uno de nosotros se puede descubrir un poeta insospechado, descontados pragmático, romántico incurable. Pero estoy seguro que cada uno de nosotros encontrara la mejor manera de sonreír. 

Os parece poco?

PD Bienvenido a Aquiles! (no estoy de acuerdo con esta elección en absoluto...)

Smiles.

Smiles.

Why do I smile in my condition? I stopped wondering about this more than a year ago when, knowing to be at the crossroads between Life and End of Life, I decided to continue this unequal struggle. We got to the hospital a la cinco de las tarde, like in the best novels by the genius Garcia Marquez. At eight the operating theatre was ready.

I had waited too much; nobody told me anything, but I understood from the doctors’ glances that things didn’t look good. I almost didn’t breathe anymore. The oxygenation of my poor blood was short on fuel. Very short. I had been having a hard time speaking for some months, if you can call “speaking” the pretentious whispering that only Aiste could understand. The respiration between words had gotten down to one.

To understand this you don’t need to have a degree in engineering. Count how many words you say in between every breath. I remember that at the beginning of the disease I passed an exam in a beautiful place in the hills around Mantova. It was an elementary school that after hours became the “clinic” of the doctor the health authority had sent me to.

Among smocks, toys and the smell of cafeteria I was supposed to do this test I just told you about. If I remember right, the “normal” level of words/respiration is around 12/15. I had eight. One means the end of Life.

You must be asking yourselves: why is this post called “Smiles”, since I haven’t been making you smile at all? Actually the subject seems kind of brutal. After the operation, once I woke up from anesthesia, I went back to my hospital room (I didn’t know it yet, but I was going to spend a couple of months there). 

The first thing I did was asking Aiste for the communication device to tell her, like the best Fantozzi, “a bunch of crap”. I hadn’t cracked a joke for months. It was very hard for me, physically and mentally. For those who know me, Marco not wanting to joke, like I wrote in one of the first posts, is like a sea without waves, a forest without trees. Aiste had tears in her eyes.

I’ve learned that Life makes people cheerful and patient, if you’ve not always been this way like me. The disease adds awareness, acceptance and recklessness. This last quality is the best ally for the thousand daily smiles, because, let’s face it, only an inordinate amount of craziness and recklessness can produce a smile in a soul who, slowly but inexorably, sees itself being robbed of the few pleasures left in life.

At the same time, awareness and acceptance are the search engines of the innate survival instinct. You start appreciating the immense details of Life, the nuances that go unnoticed in our hectic daily life.

And you smile.

You smile because you wake up and it’s another day given by God. You smile because you are sure that somebody loves you, and for the interior urge to give someone else love. Because you hear birds sing. You smile because, no matter what, you think. Because you can express yourself, and you tell the whole world that today you’re still here and they will have to stand you. You smile because…

I’d like all of you to find the time to finish in the way you prefer this easy but very complicated phrase, just in thought or writing it down here, as a comment to the post. Everyone of us could discover in himself an unexpected poet, a predictable pragmatist, a hopeless romantic. But I’m sure everyone of us will find a way for smiling. And that’s something, isn’t it?

P.S. Welcome to Achille (I don’t agree with this choice at all…).

Sorrisi.

Sorrisi.


perchè riesco a sorridere nonostante la mia condizione?

smisi di chiedermelo più di un anno fa, quando, con la consapevolezza di chi sa di essere giunto al bivio Vita \ Termine, decisi di continuare nella impari lotta.
arrivammo in ospedale a las cinco de la tarde, come nei migliori romanzi del genio Garcia Marquez.  alle otto mi avevano già organizzato la sala operatoria. avevo atteso troppo.
nessuno mi disse nulla, ma capii dagli sguardi dei dottori che la situazione non era esattamente rosea.

praticamente, non respiravo più. l ossigenazione del mio povero sangue era ormai "in riserva". ma sparata.
avevo da diversi mesi iniziato a  parlare con difficoltà, se parlare poteva essere definito quel sussurrare pretenzioso che soltanto Aiste riusciva ormai a decifrare.
nel senso che la respirazione tra le parole era arrivata ad uno. per farvi capire non serve essere laureati in ingegneria.
contate ogni quante parole respirate, prendete fiato.

all inizio della malattia, effettuai un esame in una amena località dei colli mantovani.    
la scuola elementare, al pomeriggio, veniva utilizzata come "ambulatorio" della dottoressa presso la quale l a.s.l. mi aveva invitato a presentarmi. tra grembiulini, giocattoli ed odore di refettorio, lo scopo della visita consisteva, essenzialmente, nell esame di cui parlavo precedentemente. mi sembra di ricordare che il livello "normale" di parole \ respirazione pari a 12\15. io arrivavo a malapena ad otto.  
uno significa termine della Vita.

vi chiederete: perchè Sorrisi è il titolo di questo post, se finora di sorrisi non ve ne ho strappati. anzi, l argomento mi pare risulti un tantino crudo.
terminata l operazione e la conseguente anestesia, tornai nella mia cameretta ospedaliera, dove, non sapendolo, avrei successivamente trascorso un paio di mesetti.
non appena in camera, la prima cosa fatta fu chiedere ad Aiste il comunicatore, per spararle , come il miglior Fantozzi, "una cagata pazzesca". erano mesi che non facevo una battuta. mi costava una fatica terribile, fisica e, soprattutto, mentale. per chi mi conosce, un Marco senza desiderio di scherzare è, come dissi in uno dei primissimi post, come un mare senza onde, un bosco senza alberi.
ad Aiste vennero gli occhi lucidi.

ho appreso che la Vita rende, col tempo, ilari e pazienti.  se non lo siete già da sempre, come il sottoscritto.
la malattia aggiunge consapevolezza, accettazione ed incoscienza.
quest ultima risulta la massima alleata dei miei mille sorrisi quotidiani.
perchè, diciamocela tutta. solo una dose esagerata di pazzia ed incoscienza può generare anche un solo sorriso in una anima che, lentamente quanto inesorabilmente, si vede portar via in pratica ogni piacere dei pochi che ancora offre questa esistenza.
al medesimo tempo , consapevolezza ed accettazione sono il motore di ricerca dell istinto innato di sopravvivenza.

inizi ad apprezzare le immense piccolezze della Vita, quelle sfumature altrimenti sfuggenti nella concitata esistenza quotidiana.

e sorridi.  

sorridi perchè ti svegli, ed è un giorno in più donato dal Signore.
sorridi per la certezza che qualcuno ti vuole bene. e per la voglia interiore di farlo ad altri.
per sentire gli uccellini cantare.
sorridi perchè, comunque, pensi. comunque, ti esprimi, comunichi al mondo intero che anche oggi ci sei, e ti dovrà sopportare.
sorridi per...

ecco, mi piacerebbe che ognuno di voi si prendesse un attimo di tempo, e completasse, a modo suo, questa semplice ma complicatissima frase. pensandolo oppure scrivendolo qui sotto, come commento al post.
ognuno di noi potrebbe scoprirsi insospettato poeta, scontato pragmatico, inguaribile romantico.
ma sono certo che ognuno di noi troverà un modo per sorridere.

vi pare poco ?

P. S.   benvenuto, Achille !     (mi dissocio profondamente da questa scelta...).

Centimetros.

Centímetros. Nunca he sido un gran hablador. Tenía la costumbre de pensar y pesar las palabras antes de hablar. Mis amigo me consideraban el “responsable” del grupo… Mas que nada por el “maimadurismo” (famosa notificación de no-pensamiento de los años 80, creo todavía de moda entre los jóvenes de esta generación) de los otros componentes. Si hubiera sabido que un día no llegaría a hablar, entonces hubiera hablado más, eso es seguro. Como decía, centímetros. La preparación para dormir prevé, además de ponerme de lado en posición fetal, el posicionamiento de un aparato que sirve para llamar la atención de Aiste, o alguien en su lugar, a través de un timbre, activado por un sensor de unos pocos centímetros cuadrados, colocado a pocos centímetros de uno de los pocos músculos que aun funciona: el cuello Que aun funciona es una palabra muy grande. la finalidad para la que se prepararon (apoyar la cabeza) es desde hace mucho tiempo una ilusión. A pesar de ello, me permiten mover mi cabeza todavía por la derecha e izquierda, creando así las condiciones para tal propósito de llamar la atención de los demás. Si se coloca demasiado bajo la cabeza, a cada bostezo suena, con la melodía que tanto detesta Aiste. Entre las opciones de varias canciones, mi favorita era el sonido de un perro ladrando. Lógicamente quien manda decide. Aiste ha elegido la otra. A veces pasa que la plaqueta, durante la noche, viene colocada a pocos centímetros fuera del alcance de mi cabeza. Es pánico al despertar. Doy vueltas con la cabeza, cada vez convencido de conseguirlo. Al final de los intentos, ya dándome cuenta que no hay posibilidad de conseguirlo, llega el momento de entender lo que pasa realmente. Sabéis, la enfermedad, además de quitarme la voz, ha hecho posible el desarrollo de la audición. De consecuencia entiendo si Aiste está abajo o arriba, si camina reconozco si esta en el baño, en la habitación, en otro cuarto… Nunca pensé en tener estos poderes. Pero, estoy todavía en la cama, tratando de averiguar dónde se encuentra alguien me queda bien pero no es suficiente para que acudan a ayudarme, sobre todo cuando la cadera empieza a dolerme. Recuerdo el tiempo en que me movía en la cama… vaya si me movía. Quizás, inconscientemente, sabia. La ventana, aunque con las persianas cerradas, me da la idea de que hora podría ser y de las condiciones meteorológicas. Sin embargo, siempre estoy con mi problemita a solucionar, sucede cuando Aiste se queda a mi lado a dormir, empiezo rechinando los dientes, la única solución que me dejó la cabrona. De ninguna manera, ella no se despierta. Los segundos pasan uno tras otro, sin problemas. Lástima que existan los minutos, horas ... En estas condiciones el tiempo no pasa nunca. Terminado los intentos de encontrar la plaqueta perdida, que llegan hasta que mi cabeza empieza a darme muchas vueltas, llega el desanimo. El siguiente paso…. la conciencia de ser, de vivir, de existir como una persona "con capacidades diferentes". Pero insisto, mentalmente, para considerarme “normal”. Creo sea esta mi enorme fuerza. Coronado por una dosis excesiva de una mezcla de optimismo y la ignorancia, sin dejar una pizca de inconsciencia pura y saludable. Ustedes dirán: le echaras la bronca cuando llega. No, cuando llega soy tan feliz que empiezo a sonreír cuando escucho sus pasos. Referente a las sonrisas os hablare en mi próximo post….. mantened la paciencia, porque tener todo a la vez, no?

Centimeters.

Centimeters. I’ve never been a talkative guy. I used to think through and to weigh every word. That’s why I was considered the “guy in charge” in my group of friends, mostly for the “maimadurismo” (famous non-thought current of the Eighties, still very much in fashion, I believe, among young people of this generation). If I had known that one day I wouldn’t have been able to talk, I would have talked more back then, that’s for sure. So, I was talking about centimeters. When I get ready for sleep I turn on the side, in a fetal position, and I must use a machine that allows me to call Aiste or whoever else thanks to a sound signal activated by a sensor, a few square centimeters big, put a few centimeters away from one of the muscles still working in my body: the neck. Calling them “working” might be a bit exaggerated. Their function (sustaining the head) has become a pure illusion. Nevertheless I can still move my head left and right, and so I’m able to draw attention. If I move too much my head, the alarm goes off every time I yawn, with that little jingle that Aiste hates. Among the different sound options, the one with barking dogs was my favourite. But the man of the house, Aiste, chose otherwise, of course. Sometimes the tag, during the night, moves and is some centimeters away from my scope. Panic upon waking up. I turn my head this way and that, sure I’m finally going to make it. Then I understand that there’s no chance to win (or even to get a draw). You know, the disease, while depriving me of speech, has developed my hearing. So I’m able to understand if Aiste is upstairs or downstairs, when she walks I know if she’s in the bathroom, bedroom, study or closet… I’d never have thought I’d have these powers. But I’m still in bed, and knowing where somebody is, which I’m good at, doesn’t allow me to summon her to help me, because the hip starts driving me crazy. I remember the time when I moved in bed… and I moved a lot. Maybe, unconsciously, I knew. The window, even with the blinds closed, gives me an idea of the time and of the weather conditions. But meanwhile my small problem isn’t solved yet. When it happens with Aiste sleeping near me I start grinding my teeth, the only solution left me by the bitch. No way. She doesn’t wake up. The seconds pass one after the other, smoothly. And after seconds, it’s minutes, hours… In those conditions, time doesn’t move. After many attempts to find the lost tag, when my head starts turning I feel deeply discouraged. The following step…. The thought that I am, live and exist like a disabled person but that I insist on considering myself normal inside. I think this is my great strength. With a big mix of optimism and unconsciousness, and a bit of healthy recklessness. Maybe you think that when she finally arrives I bitch her out. Not at all! I’m so happy that I start smiling even before she gets there. But I’ll talk about smiles in the next post. Be patient, why should you get everything at once?

Centimetri.

Centimetri.


mai stato un chiacchierone.
ero abituato a pensare e pesare ciò che dicevo. nella cumpa ero considerato il

"responsabile" del gruppo... più che altro per il "maimadurismo" (nota corrente di non-

pensiero degli anni 80, credo tuttora più che mai in voga tra i giovani delle attuali

generazioni) degli altri componenti.
avessi saputo che un giorno non avrei più avuto il dono della parola, beh, me ne sarei tirata

giù una fetta gigante...

centimetri, dicevo. la preparazione al sonno prevede, oltre al mettermi su un fianco in

posizione fetale, il posizionamento di un apparato atto a richiamare l attenzione di Aiste, o

chi per lei, tramite una suoneria, attivata da un sensore di qualche centimetro quadrato,

posizionato a pochi centimetri da uno dei pochi muscoli ancora funzionanti: il collo.

funzionanti è una parola grossa. lo scopo per cui sarebbero predisposti (sostenere la testa)

è da tempo pura illusione. nonostante ciò, mi consentono di muovere ancora la testa a

destra e sinistra, creando così i presupposti per lo scopo di richiamare l altrui attenzione.

se posto troppo sotto la testa, ad ogni sbadiglio suona, con quella melodia tanto detestata

da Aiste. fra le opzioni delle canzoncine varie, un abbaiare di cani era la mia preferita.

ovviamente, chi porta i pantaloni, decide. Aiste ha scelto l altra.

capita, a volte, che la piastrina, nella concitazione notturna, venga posizionata pochi

centimetri al di fuori della portata della mia testa.  
panico al risveglio. giro e rigiro la testa, convinto ogni volta di riuscire nell impresa. al

termine dei tentativi, capendo che non esiste possibilità di vittoria (ma neppure di pareggio,

purtroppo), è il momento di capire la situazione.

sapete, la malattia, oltre togliermi la funzione vocale, ha consentito all udito di svilupparsi.
di conseguenza, capisco se Aiste è giù o su, camminando riconosco se è in bagno, camera,

studio o cabina armadio... mai avrei creduto di avere questi poteri. però, sono ancora nel

letto, cercare di capire dove si trova qualcuno mi riesce bene, ma non basta a farli venire ad

aiutarmi, in quanto l anca inizia a farmi dannare. ricordo il tempo in cui mi muovevo nel

letto... eccome se mi muovevo. forse, inconsciamente, sapevo.

la finestra, pur con veneziane chiuse, mi da l idea di che ore possano essere. e delle

condizioni meteorologiche.
ciononostante, sono sempre con il mio problemino da risolvere. quando succede nel

momento in cui Aiste dorme accanto a me, inizio a digrignare i denti, unico metodo

lasciatomi dalla stronza. tutto inutile. non si sveglia. i secondi filano via che è un piacere.

peccato esistano anche minuti ed ore...

in quelle condizioni, il tempo non passa mai. passati i tentativi alla ricerca della piastrina

perduta, che si protraggono sino a che la testa mi gira, arriva lo scoramento. il passo

successivo... la consapevolezza di essere, vivere, esistere come persona "diversamente

abile".  
ma insistere, mentalmente, a considerarmi "normale".
credo sia questa, la mia grande forza. condita da una dose esagerata di un misto tra

ottimismo ed inconsapevolezza, senza tralasciare un pizzico di pura e sana incoscenza.

direte: le farai un cazziatone, appena arriva. ed invece no. quando arriva sono talmente

felice che sto sorridendo già al sentirla giungere.
ma dei sorrisi vi parlerò nel prossimo post... pazientate un pò, mica vorrete tutto e subito,

no ?