Pensamientos y Palabras.

Pensamientos y Palabras. 


No preocuparos, mi elogio de Lucio Battisti se ha acabado con Emozioni. Cogí prestado su titulo solo porque tenía el mismo concepto que yo quiero transmitir hoy: mis sensaciones hacia la enfermedad.
Hablar de los cambios en mi cuerpo, exteriormente, no ha sido verdaderamente lo más sencillo.
Me desnude delante de vosotros, y si tengo en cuenta mi timidez crónica, significa un gran logro. Conquista por la facilidad con que los pensamientos han fluido convirtiéndose en conceptos.
Conquista por el deseo que al parecer tenía de compartirlos con alguien más que no era el ángel de Aiste, que ya vive todos los días el peso de la enfermedad. Conquista por las ganas que tengo de derrotar a la cabrona.
Mi nuevo reto es mucho más difícil: trasmitiros mis pensamientos. Los cambios físicos son visibles. Simplemente se trataba de hacer una descripción, más detallada si yo hubiera querido hacer daño en los sentimientos. Os garantizo que lo hice de manera muuuuy ligera.
Pensar, lo sabéis, es para mí sinónimo de sufrimiento, dolor. Por el simple motivo que es el equivalente a reflexionar sobre la e.l.a. Alternativas: ninguna.
Me propusieron recientemente un enfoque diferente a los pensamientos, en lugar de aceptar pasivamente la situación, intentar de profundizar, para explotarla de una manera positiva. Estoy intentando hacerlo, por el momento no obtengo ningún resultado, pero mejorare, estoy seguro.
A menudo pienso en el acercamiento de la gente hacia mí, enfermo. Me pregunto, en el caso que no estuviera enfermo, si hubiera sido capaz de transmitir mis sentimientos, que argumentos podía tratar, si hubiera tenido mucha, perdón la expresión estúpida "popularidad". Ustedes juzgaran.
El tiempo, al contrario de lo que pensáis, pasa también para mí. Entre el sueño (de verdad muy poco, desde las siete de la mañana por cuatro/cinco horas), los medicamentos varios, la fisioterapia, al estar un poco en la silla de rueda (con todo los preparativos pre y post) los momentos para reflexionar están muy reducidos.
Así que la noche es para mí el momento del día cuando empiezo a pensar a mí mismo. Paso la noche por la mayoría escribiendo, chateando con los amigos italianos noctámbulos o quien vive del otro lado del océano. Compararme con las personas sanas, fuera como por dentro, cambia la percepción de ser diferente, con hándicap, discapacitado o como lo estamos definiendo desde un tiempo, “hábiles de forma diferente”. En cada caso, la sustancia, para nosotros no cambia. Estamos enfermos y permanecemos enfermos.
Me acerqué a la Fe, de manera muy personal y muy confidencial. Rezo por la noche por mi cuenta, después de haber descubierto el placer de un buen amigo, de un no creyente como yo, al ir a la iglesia los domingos. Cerca de mi cama un rosario, único consuelo en la cárcel por otro amigo, que, cuando salió, tuvo el deseo de traérmelo de persona. Muchas gracias F. y muchas gracias M. para una sorpresa inolvidable. Gracias también a los que están en una peregrinación, que me recordaron en sus oraciones. Y para aquellos que lo hacen todos los días.
Aiste me dice, de broma pero no demasiado, que conocéis más vosotros de mi vida que ella. Después de esta noche, no me siento de contradecirla.

Thoughts and Words.

Pensieri e parole (thoughts and words)



Don’t worry, after “Emozioni” I’m through praising Lucio Battisti. I only borrowed the title of his song because it expressed perfectly what I wanted to write about today: my feelings towards the disease.
Describing the changes taking place outwardly in my body hasn’t been easy.
I stood naked before you, which is a great accomplishment for somebody as shy asme. An accomplishment for the smoothness of thoughts coming forth, becoming fully developed concepts. A feat for the desire I felt of sharing them with somebody other than my angel Aiste, who suffers daily the weight of my disease. An accomplishment for the somehow inherent desire to vanquish the bitch.
My new goal is much harder: describing my thoughts. Physical changes are apparent. I just needed to make a description, which would have been more specific if I had wanted to hurt or shock you more; please believe me when I say I took it reeeeeally easy.
You know it: to think, for me, means to suffer for a very simple reason: it means reflecting upon ALS. Other options = zip. A few days ago someone suggested me a different approach. Instead of a passive acceptance of the situation, I should try to meditate about it, to go deeper so as to take advantage of it in the best possible way. I’m trying to do it, and if for time being the results are not very satisfying, I’m sure I’ll get better by practising.
I often think about people’s attitude towards me in sickness. I ask myself if, being healthy, I’d be able to express my feelings as much, what topics I’d be talking about, whether or not I’d be this “popular” (sorry for this stupid term). The answer is up to you.
You may not now it, but days go by very fast for me as well. Between sleep (not very much of it, to tell you the truth, just four/five hours starting at 7 AM), different medications, physical therapy, some time spent on the wheelchair (with all pre- and post- procedures), time left to think is short.
The night is for me the moment to deal with myself. I spend much of it writing, chatting with Italian sleepless friends or people across the ocean. Talking with healthy people, inside and outside, wipes out the certainty of being different, handicapped, disabled. But at heart the situation doesn’t change. We’re sick and we’ll stay sick.
I’ve started being drawn to faith, although in a very personal and private way. I pray alone at night, after having discovered the pleasure of a dear friend, once a nonbeliever like me, in going to church on Sundays.
I keep near my bed some rosary beads, given to me by another friend: they were his only comfort in jail, and once he came out he felt like bringing them to me. Thanks, F. and thanks M. for an unforgettable surprise.
Thanks to those praying for me while on pilgrimages, and to the people who pray for me every day.
Aiste says, only half-jokingly, that you know about my life more than she does.
After tonight, I can’t deny it…

Pensieri e Parole.

non preoccupatevi, il mio elogio di Lucio Battisti si è esaurito con Emozioni. ho preso in prestito il

suo titolo solamente in quanto ben esprimeva il concetto che vorrei trasmettere oggi: le mie

sensazioni nei confronti della malattia.

parlare delle modificazioni del mio corpo, esteriormente, non è stata esattamente una

passeggiata di salute.

mi sono denudato al vostro cospetto che, per la mia cronica timidezza, significa una enorme

conquista. conquista per la semplicità con cui i pensieri sono sgorgati diventando concetti.

conquista per il desiderio che, evidentemente, avevo di condividerli anche con qualcun altro che

non fosse quell angelo di Aiste, che già vive quotidianamente il peso della malattia. conquista per

la voglia, insita ma non troppo, di sconfiggere la stronza.

la mia nuova sfida è molto più difficile: trasferirvi i miei pensieri. i cambiamenti fisici sono

visibili. si trattava semplicemente di effettuare una descrizione, dettagliata nella misura in cui

avessi voluto infierire sugli altrui sentimenti. e, vi garantisco, ci sono andato mooolto leggero.

pensare, lo sapete, è per il sottoscritto sinonimo di sofferenza, dolore. per il semplice fatto che

equivale ad elucubrazioni sulla s.l.a.. alternative: zero.

recentemente mi è stato prospettato un differente approccio ai pensieri. anzichè accettare

passivamente la situazione, tentare di approfondirla, per sfruttarla in modo positivo.

sto tentando di farlo, per il momento con scarsi risultati, ma migliorerò, ne sono certo.

spesso penso all approccio delle persone nei confronti di me, malato. mi chiedo, nel caso di

non-malattia, se fossi stato capace di esternare a tal punto i miei sentimenti, che argomenti avrei

potuto trattare, se avessi avuto tanta, perdonate lo stupido termine, "popolarità".

a voi l ardua sentenza.  

il tempo, contrariamente a quanto pensiate, corre anche per me. tra il sonno (in verità

scarsissimo, dalle sette del mattino per quattro\cinque orette), le medicazioni varie, la

fisioterapia, qualche seduta in carrozzina (con tutte le operazioni pre e post), i momenti per

riflettere sono ridotti al lumicino.

la notte, quindi, diventa per me il momento della giornata nel quale fare i conti con me stesso. la

trascorro per buona parte scrivendo, chattando con nottambuli amici italiani o d oltemare. e

confrontarmi con gente sana, fuori quanto dentro, fa passare la convinzione di essere diverso,

handicappato, disabile o, come veniamo definiti da qualche tempo, "diversamente abili". la

sostanza, in ogni caso, per noi non cambia. malati siamo e malati rimaniamo.

mi sono avvicinato alla Fede, in modo alquanto personale e riservato, prego la notte per mio

conto, colpito dal piacere di un carissimo amico, agnostico quanto me in passato, nel partecipare

con trasporto ogni domenica alla funzione religiosa.

vicino al letto un rosario, unico conforto in carcere per un altro amico, che, una volta uscito, ha

avuto il desiderio di portarmelo di persona.

grazie, F., e grazie M., per una sorpresa indimenticabile.

e un grazie anche a chi, in pellegrinaggio, mi ha ricordato nelle proprie preghiere.

e a coloro i quali lo fanno quotidianamente.

Aiste mi dice, scherzando ma non troppo, che conoscete più voi della mia vita di quanto sappia

lei.

dopo stanotte, non mi sento di contraddirla...

Mi cuerpo.

Mi cuerpo. Tendría que empezar así el post como las películas en el canal de televisión “fox crime”: para los temas tratados no se aconseja la lectura para un público sensible. Muchas veces me pregunto cuánto mi enfermedad me haya cambiado el aspecto físico. El cambio es obvio, aunque, en las pocas veces que me miro al espejo, el rostro non resulta muy cambiado. Referente al cuerpo mejor dejar de hablar. Más bien sí, hablemos, soy consciente de que, una vez curado, será como antes, aún mejor. Ahora mismo parezco un retornado de Auschwitz, con todo el respeto para los sufrimientos que han tenido estos pobres desgraciados. Los brazos no existen, el costado es comparables a los niños biafreños. El vientre también aumentó, al no tener más músculo para alimentar, y en comparación con el costado mencionado anteriormente, resulta aun más desproporcionado, si tuvieras que decir a quien parezco, casi recordaría al pobre Gerry, beh, puedes ser que haya sido exagerado, la barriga del “gordito”, como él (sabéis quien) la llama con una emoción fraternal no es comparable como su recuerdo. Pero son las piernas que han sufrido la mayor devastación. Cuando era jovencito me daba vergüenza tener los muslos grandes, desproporcionados por los demasiados entrenos de futbol. También las pantorrillas tenían un volumen considerable. La cabrona (ya no la pongo entre comilla, ya sabéis a que me refiero) las habías dejado tranquilas por un tiempo. Estaba mas ocupada en machacar manos y brazos. En Vietnam, después de dos años de haberme diagnosticado la enfermedad, todavía podía caminar, aunque con la ayuda de un andador. Para casi cuatro años me han tenido firme las piernas, me han permitido muchas ventajas a mi vida cotidiana, por ejemplo poderme sentar sobre la silla de rueda sin la necesidad de un elevador, poder salir sobre cualquier coche, entre otros. Por desgracia, llegado a un cierto punto, los músculos de la parte superior del cuerpo terminaron. Y así de repente me encontré sin aliento, y al mismo tiempo, pierna y cuello me abandonaron. No puedo decir que, a la época del Vietnam que ya estaba en la silla de rueda y comer con la ayuda de Aiste mi vida era mejor, pero de seguro la calidad no se puede paragonar a la de ahora. Recuerdo mi primera visita como si fuera hoy, 19 de diciembre 2008, clínica universitaria de Bolonia. Fui solo, todavía no tenía problemas para conducir y tampoco para andar. Entre los distintos exámenes que tenían que hacerme había también una electromiografía, que solo al final de la prueba me entere de lo que realmente era. Mas o menos una tortura china que consiste en clavar unas agujas larguísimas, y después, una vez llegadas al tope máximo de su recorrido, se practica un movimiento circular en cualquier musculo motor de mi inconsciente cuerpecito. Y como si esto no era suficiente (al final las desgracias nunca llegan por si solas) el doctor encargado, no satisfecho de haberme hecho esperar cuatro horas en una vieja habitación de la zona “day hospital” de la clínica (quedábamos solo yo y cuatro auxiliares de la limpieza) durante la anhelada visita tuvo la amabilidad de discutir con su mujer/esposa/amante mientras estaba realizando los pinchazos, estuvo por media hora con el móvil pegado entre la oreja y el hombro. Very profesional. De acuerdo, cada uno tiene sus problemas personales, pero evaluar la seriedad de ellos mismos tendría que ser por “ética profesional”. Creo que el episodio… oops… el post se pueda considerar terminado. Si no estáis demasiados turbados, salir a cenar, caminar o conducir, y a comer una pizza con atún y alcachofas y tomaros una buena cerveza a mi salud. Sin alguna envidia…(beh)

My body.

My body. Maybe I should start this post like tv series on Fox Crime Channel: content shown may not be suitable for easily impressionable viewers. I often ask myself how much my looks were changed by the disease. Of course I changed, but the rare times I look at myself in a mirror, my face doesn’t seem very different. I’d better avoid any comments about the body, though. Actually, let’s talk about it. I’m sure when I’m healed it will look even better than before, anyway. Right now I look like a prisoner who survived Auschwitz, with all due respect for those poor people. Nonexistent arms, Biafra-like chest. The belly has gotten bigger, since it doesn’t have any more muscles to feed, and it looks even more disproportioned compared to the aforementioned chest. Who do I look like? Mostly like poor Jerry. Well, maybe this is going too far: the Ciccionazzo’s belly, as you-know-who calls him lovingly, was unrivaled, like his memory. Legs are the most devastated part. When I was young I was ashamed of my muscled tighs and calfs, caused by the intensive soccer practice. The bitch (no more brackets, you know what I’m talking about) left my legs alone for a while, attacking arms and hands instead. In Vietnam, two years after the diagnosis, I could still walk, although with the help of a walker. For almost four years my legs held me, allowing me some perks in daily life, like sitting on the wheelchair without the help of the hoist, getting in a car and some other stuff. Unluckily one day there weren’t any muscles left in the upper body. I found myself unable to breathe, and at the same time legs and neck abandoned me. I can’t say that in Vietnam, while being in a wheelchair and being fed by Aiste, life was all good, but it was certainly much better than today. I still remember the first examination like it was yesterday. December 19th, 2008. Bologna’s College Clinic. I went alone, since at the time I had no problems driving or walking. Among various exams I was scheduled to pass an electromyography, which was (but I only discovered it later) a sort of a Chinese torture with huge needles being sunk and turned, at the end of their nightmarish route, in every muscle of my body. As if it wasn’t enough (bad news never come alone) the doctor doing the exam, after having left me waiting four hours in a decrepit room of the clinic’s «day hospital» (I was the only one left, with four cleaning ladies), during the exam had the good idea of having a fight with his wife/girlfriend/lover while poking holes in me, and for half an hour he proceeded with this operation with the phone nestled between ear and shoulder. Very professional. All right, everybody has got problems to deal with, but being able to prioritize them should be a part of one’s professional ethics. I think the episode…. ooops, the post is over for now. If you aren’t too perturbed by it, you can go out to dinner, walking or driving, and have a tuna and artichoke pizza with a beer toasting to my health. I’m not jealous at all. (well…).

Il mio corpo.

Il mio corpo.

dovrei cominciare questo post come i telefilm del canale "fox crime": per gli argomenti trattati, si

sconsiglia la lettura ad un pubblico facilmente impressionabile...  

spesso mi capita di interrogarmi su quanto la malattia abbia cambiato il mio aspetto fisico.

il cambiamento è palese, seppur, le rare volte in cui mi specchio, il viso non risulta

particolarmente modificato. del corpo, meglio evitare qualsiasi commento. anzi, no, parliamone.

tanto sono consapevole che, una volta guarito, tornerà come prima, pure meglio.

attualmente sembro un reduce scampato ad Auschwitz, con tutto il rispetto per le sofferenze di

quei poveri disgraziati. le braccia inesistenti, il costato paragonabile ai bimbi Biafrani. la pancia è

anche aumentata, non avendo più muscoli da nutrire, e comparata al succitato costato, risulta

ancor più sproporzionata. dovessi dire a chi assomiglio, ricorderei quasi il povero Gerry. beh,

forse sono stato esagerato, la panza del Ciccionazzo, come lo chiama con fraterna commozione

voi sapete chi, era incomparabile.
come il suo ricordo.

ma sono le gambe ad aver subito la devastazione maggiore. da ragazzo mi vergognavo per le

cosce grosse, sproporzionate dagli esercizi calcistici estremamente abbondanti. pure i polpacci

avevano dimensioni ragguardevoli.  

la stronza (non lo virgoletto più, sapete tutti a cosa mi riferisco) le aveva lasciate in pace per un

pò, impegnata com era a mortificare mani e braccia. in Vietnam, dopo due anni dalla diagnosi

della malattia, riuscivo ancora a camminare, pur con l ausilio di un deambulatore.  per quasi

quattro anni mi sono sorretto sulle gambe, consentendo svariati vantaggi alla mia vita quotidiana,

quali il potermi sedere sulla carrozzina senza necessità del sollevatore, la possibilità di salire su

una qualsiasi auto e vari altri.

sfortunatamente, i muscoli della parte superiore del corpo, ad un certo punto, terminarono.        

e di punto in bianco mi ritrovai senza fiato e, allo stesso tempo, gambe e collo mi

abbandonarono. non oso dire che, al tempo del Vietnam, ormai in carrozzina e dovendo essere

imboccato da Aiste per mangiare, la vita mi sorridesse, ma certo la sua qualità era incomparabile

con quella odierna.    

ricordo la mia prima visita come fosse oggi, 19 dicembre 2008, clinica universitaria di Bologna.

andai solo, non avendo ancora problemi di guida nè tantomeno di deambulazione. gli svariati

esami ai quali mi sarei dovuto sottoporre prevedevano anche una elettromiografia, che altro non

era (ma l avrei saputo solamente al termine della stessa) che una tortura cinese con

conficcamento di aghi smisuratamente kilometrici, nonchè movimento circolare una volta giunti

al termine della loro sconcertante corsa, in qualsiasi muscolo motòrio del mio ignaro corpicino.

non bastasse ciò (le disgrazie non vengono mai sole), il dottore incaricato, non contento di

avermi fatto attendere quattro ore in una stravecchia stanza della zona "day hospital" della clinica

stessa (ormai eravamo rimasti io e quattro inservienti del reparto pulizie), durante la agognata

visita aveva avuto il buon gusto di litigare con moglie\morosa\amante  mentre effettuava lo

sforacchiamento, per mezzoretta buona rigorosamente con telefonino tra orecchio e spalla. very

professional. d accordo, ognuno ha i propri problemi, ma valutare la serietà degli stessi dovrebbe

far parte della cosiddetta "etica professionale".  

credo che la puntata... oops... il post possa considerarsi terminato. se non vi sentite

particolarmente turbati, uscite a cena, camminando o guidando, e fatevi una pizza tonno e

carciofi con relativo birrino alla mia salute.
senza alcuna invidia... (beh).

Emociones.

Emociones

“seguir con gli occhi un airone sopra il fiume, e poi ritrovarsi a volare...”

Así decía el grande poeta Lucio Battisti en los años 70 (Dios, yo ya era adolecente) hablando de mi generación.

Pero las emociones, estas sí no pasan. Mientras anoche todos ustedes estabais festejando yo estaba solo. Aiste estaba a mi lado es cierto, pero mientras estaba en la cocina cenando (palabra importante si se tiene en cuenta que era una sopa de verdura del Lidl) para Noche Vieja. Aiste es así, en ningún momento ha pensado en salir y dejarme solo con otra persona, yo me sentí una enorme sensación de soledad encima de mí y no es para nada agradable.

Siempre he considerado la Noche Vieja o Fin de Año como una fiesta falsa, en la cual es de obligo divertirse, y para nada simple. Anoche hubiese sido mi fiesta favorita.

El silencio, además de ser insoportable por el ruido de la auto ventilación, es además terrible y insoportable porque me da la oportunidad de tener esta acción: pensar. Pienso al pasado y lloro por la seguridad que nunca volverá. Pienso al presente y… mejor que lo dejamos estar verdad? Referente al futuro, a Mantova hay un dicho: "chi ac sarà, sifularà" (quien estará, silbará). Esto podría ser simpático, si no fuese por la enfermedad que me ha inhibido cualquier sonido…. Mudo como un pez. Dejamos espacio entonces a ordenador, comunicador y televisión, cualquier canal o programa me va bien, total no lo escucho….El tic-tac de la confirma que se ha focalizado un carácter en la pantalla me permite comunicar mis pensamientos, que de lo contrario se quedarían tales, representa mi nueva voz, coincido que es metálica y molesta pero para mí es vital.

Rara vez recuerdo mis sueños, pero las pocas veces, nunca, y repito, NUNCA, me vi enfermo.

Recientemente una amiga me dijo de haberme soñado locuaz. Yo considero un elogio muy bonito.

Además yo me pregunto porque cuando cae la tristeza en el corazón, cae como la nieve no hace ruido.

Gracias Lucio, por tu dulce y delicada manera de hacernos crecer mejores personas. Feliz Año Nuevo a todos, lleno de salud, felicidad y amor… el resto, creerme, puede esperar.

Seguir con gli occhi un airone sopra il fiume e poi
ritrovarsi a volare
e sdraiarsi felice sopra l'erba ad ascoltare
un sottile dispiacere
E di notte passare con lo sguardo la collina per scoprire
dove il sole va a dormire
Domandarsi perche' quando cade la tristezza
in fondo al cuore
come la neve non fa rumore
e guidare come un pazzo a fari spenti nella notte
per vedere
se poi e' tanto difficile morire
E stringere le mani per fermare
qualcosa che
e' dentro me
ma nella mente tua non c'e'
Capire tu non puoi
tu chiamale se vuoi
emozioni
tu chiamale se vuoi
emozioni
Uscir dalla brughiera di mattina
dove non si vede ad un passo
per ritrovar se stesso
Parlar del piu' e del meno con un pescatore
per ore ed ore
per non sentir che dentro qualcosa muore
E ricoprir di terra una piantina verde
sperando possa
nascere un giorno una rosa rossa
E prendere a pugni un uomo solo
perche' e' stato un po' scortese
sapendo che quel che brucia non son le offese
e chiudere gli occhi per fermare
qualcosa che
e' dentro me
ma nella mente tua non c'e'
Capire tu non puoi
tu chiamale se vuoi
emozioni
tu chiamale se vuoi
emozioni