venerdì 1 gennaio 2016

Golden Virgil.

Mainly for Aiste who, because of my sobs (sobs of happiness, because only Manuela Pasquali and I knew) didn’t have a clue until the second to last line, but also for those who weren’t at Mantua’s Palazzo Te on Dec. 28th…
And for those who were there but, because of their neighbor’s sobs (I don’t speak but I also have eyes on my back) didn’t get the whole message…
Virgilio d’Oro.
Warning: the reader, Manuela Pasquali, will read the following text in the name and on behalf of yours truly, Marco Sguaitzer, to avoid all misunderstanding.
Today is a special day.
This reward isn’t for Marco, but is a slap to the bitch and to all it represents.
The physical helplessness exists for those who accept to be dominated by it.
Mind is all-powerful (well, almost. We need to learn to renew sick cells, but the Minister doesn’t allow us to use stem cells, so we’d better use the power of the mind, I’m afraid…)
I fought from the beginning, at first incapable of believing I was the «lucky» one in 50.000 to receive this «gift»; then, once acceptation kicked in (believe me, it doesn’t come in a day, it’s something very hard to digest) I reacted.
I thought I was somebody «normal» like you, only with the vice of writing with my eyes…
Being incapable of moving, walking, eating, drinking, driving, cycling, taking a bath, scratching myself, running, embracing, kissing, sleeping on my tummy (and here I stop so as not so seem a crybaby), I consider all these «temporary emergencies», because I’m sure I’ll heal, sooner or later (I’d like it to be sooner, seven years of purgatory seem enough).
Yes, purgatory, Hell is something else.
All considered I have an easy life, I wake up when I want, I sleep when I feel like it, I don’t work, I don’t have to worry about food (I forgot what cooking, grocery shopping, dishwashing, clearing the table is like). Beyond my still body I have no limits, no barriers. I feel love, I travel everywhere, with the book and with my fantasy, I dream of myself always healthy, walking…
Yes, but many, many people feel worse than me, so why complain?
Dedications. It’s a necessary chapter, for such an important award in this Ducal setting…
First, to somebody who died a couple of months ago.
We chatted without pitying each other, between her chemos.
We met only once, it was summer and she was more bubbly than the cocktail in her hands, at Venezia bar. We were both celebrating, and it was a magic moment.
She went away with a pretext, confessing, while chatting with me later on, that emotions were overwhelming her and she didn’t want me to see her crying…
Dear Paola, one day I’ll explain to you that the real King (oops, Duke) of tears is me!
Second, to someone who went away 13 years ago.
If I find the fool who said that «time cures pain», I’ll probably take advantage of a very short span of miraculous healing, the right time to punch him in the stomach, just to understand how much time he will need to be cured of THAT (asshole).
We fought like cats and dogs, he was introverted, I was extroverted, he was constant, I was fickle. He was the boss, I the underling.
A passion for sports united us. Soccer (with my mom, he missed none of my matches) and ski.
He made me wear skis at 4, we went to every mountain resort you can think of, from Campiglio to Tonale, from Cervinia to Bressanone, although his favorite destination was Val Gardena (the more German they were, the better he was, maybe because, shy as he was, since he only spoke Italian and Mantuan dialect, in two words he solved the problem…)
He left, alone, at sunrise on Saturday, he did the Quattro Passi skiing, and came back in the evening, as cool as ever. Other times, and another temperament.
Dear Dad, I dedicate this award to you because, with all the disappointments you had to stand down here, I hope that this satisfaction makes you proud of me, at last.
Third and last, I dedicate this award to the sweet person near me.
She gave up her family, her country, a secure job to fight at my side the disease, even if I was healthy when she met me.
She’s almost crazy, I’d say!
She was the one insisting for the trip to Vietnam, to try stem cell therapy.
Without her I don’t know if I would have accepted the tracheostomy.
She learnt all the emergency techniques, the functioning of machines, nutrition and dressing techniques (do you think it’s easy to dress me, 70 kgs of skin and bones, whose movements are those of a corpse, with a tube down his throat?)
If this wasn’t enough, I wake her up for or five times every night (I understand why she learnt to stand the piston of the ventilator, the irregular ticking of the writing device: poor her, she’s dead tired).
To give to Aiste what Aiste deserves, I took a solemn decision.
Bebe, eight years of Life, surviving and fighting together made me understand that without your presence I couldn’t live for week…
Life brought us together and not by chance, we learnt to love each other for what we are (it didn’t cost me a whole lot…), we complete each other. I understand I can’t offer you a future of trips, holidays, dinners, warm embraces and kisses, romantic walks, sports…
You know by now what awaits you, if you accept to live by me the few or many years I have left.
I’d love to kneel, now, but:
A) I can’t to it.
B) I’d need a crane to put me back in the wheelchair.
C) I’m a coward. I asked a person you have total faith in to do it, knowing that, shy as you are, you’d kill me in your heart for asking you in front of all these people.

Bebe, do you want to marry me?

giovedì 31 dicembre 2015

Virgilio d Oro.

Principalmente per Aiste che, causa i miei singhiozzi (di gioia, nè! perchè lo sapevamo solo io e Manuela Pasquali) non aveva capito un emerito piffero sino alla penultima riga, ma anche per coloro che non erano presenti oggi a Palazzo Te...
Ma pure per quelli presenti che, causa i singhiozzi della vicina (sì, non parlo, ma ho gli occhi anche dietro) non avessero recepito interamente il messaggio...
Virgilio d Oro.
Premessa: la lettrice, Manuela Pasquali, legge il sottostante testo in nome e per conto del sottoscritto, Marco Sguaitzer, onde evitare qualsiasi fraintendimento…
Oggi è un giorno speciale.
Questo riconoscimento non è per Marco, ma significa una sonora sberla alla stronza ed a tutto
ciò che essa rappresenta.
L impotenza fisica esiste per coloro i quali ne vogliono essere succubi.
La mente può tutto (beh, quasi, dobbiamo apprendere a rigenerare le cellule malate, ma la
ministra non consente neppure di usare le staminali, meglio arrangiarsi e tentare con il potere
della nostra mente, và...).
Sin dall inizio ho lottato, prima incredulo per essere il *fortunato* su 50000 a ricevere questo
*dono*, poi, una volta raggiunta l accettazione (credetemi, non giunge da un giorno all altro, è
dura mandar giù il rospo) ho reagito.
Ho pensato di essere un *normale*, come voi, soltanto con il vizio di scrivere con gli occhi...
Il non poter muoversi, camminare, mangiare, bere, guidare, andare in bici, farmi un bagno,
grattarsi, correre, abbracciare, baciare, dormire a pancia in giù (e mi fermo qui per non
sembrare un lamentini) le considero *emergenze temporanee*, tanto sono convinto di guarire,
prima o poi (tant mei prima, potessi scegliere, sette anni di purgatorio mi sembrano
sufficienti)...
Purgatorio, sì, l inferno è un altra cosa.
In fondo, faccio una vita agiata, mi sveglio quando voglio, dormo nel momento in cui mi sento
stremato, non lavoro, non mi debbo preoccupare del cibo (cucinare, spesa, lavare piatti,
sparecchiare sono atti nel dimenticatoio, ormai), oltre al mio corpo immobile non ho limiti, nè
barriere, sento Amore, provo Amore, viaggio ovunque, con il libro e la fantasia, mi sogno
sempre sano, deambulante...
Sì, molta, ma molta gente sta peggio del sottoscritto, perchè lamentarsi?
Dediche. Capitolo d obbligo, al ritiro di cotante premio in questa ambientazione Ducale...
La prima persona è scomparsa un paio di mesi fa.
Chattavamo senza compatirci, tra una sua chemio e l altra.
Ci conoscemmo personalmente una sola volta, era estate, e lei era più spumeggiante dell
aperitivo del Venezia tra le sue mani. Entrambi festeggiavamo, ed il momento era stato magico.
Si allontanò con un pretesto, confessandomi, in una chat successiva, che l emozione la stava
sopraffacendo, e non voleva la vedessi in lacrime...
Cara Paola, un giorno ti spiegherò che il vero Re (Duca, pardon) dei piansìna sono IO!
Il secondo se n è andato 13 anni fa.
Se trovo il tonto che disse *il tempo lenisce le ferite* probabilmente divento miracolato per un
istante, giusto il tempo di rifilargli un cazzotto nello stomaco, per capire quanto tempo gli
servirà a lenire QUELLA ferita (pàndol).
Eravamo cane e gatto, lui chiuso, io spalancato, lui perseverante, io l incostanza in persona, lui il
boss, io al sotcaldèra...
Ci univa la passione per lo Sport, il calcio (non mancava, con mamma, neppure ad una sola mia
partita), e lo sci.
Mi aveva messo gli sci a quattro anni, siamo stati in qualsiasi località turistica vi venga in mente,
da Campiglio al Tonale, da Cervinia a Bressanone, anche se la sua meta favorita era la Val
Gardena (più krukki erano, meglio stava, forse perchè, schivo com era, non parlando che italiano
e dialèt mantuàn, con due parole risolveva la questione...)
Partiva in solitario all alba del sabato, si cuccava i Quattro Passi sugli sci, e tornava la sera, come
se niente fosse... Altri tempi, altra tempra...
Caro papà, ti dedico questo riconoscimento perchè, con tante delusioni che hai dovuto
sopportare quaggiù, spero che una soddisfazione ti renda finalmente orgoglioso di me.
La terza ed ultima dedica è per la personcina al mio fianco.
Ha rinunciato alla sua famiglia, alla sua patria, ad un lavoro sicuro per starmi al fianco nel combattere
la malattia, avendomi conosciuto sano.
Praticamente, una pazza!
Lei si è impuntata sul viaggio in Vietnam, per tentare la via delle cellule staminali.
Senza di lei non so, quando abbiamo deciso di seguire la strada della tracheostomia, se avrei
deciso di andare avanti.
Lei ha imparato tutte le tecniche di sopravvivenza, di gestione dei macchinari, di nutrizione, di
vestizione (pensate sia semplice vestire il sottoscritto, 70 kg. di pelle e ossa, i cui movimenti
sono pari a quelli di un cadaverino, con oltretutto un tubo in gola?)
Non fosse ciò sufficiente, la sveglio quattro o cinque volte a notte (ci credo che ha imparato a
convivere, dormendo, sia con lo stantuffo del rerpiratore, sia con il ticchettio irregolare della
tastiera del comunicatore, lè stravolta, puvrìna...)
Per riconoscere ad Aiste quel che è di Aiste ho quindi preso una solenne decisione...
Bebe, otto anni di Vita, sopravvivenza e lotta insieme mi hanno fatto capire che senza la tua
presenza non sopravviverei una sola settimana...
La Vita ci ha fatto conoscere non per caso, abbiamo imparato ad amarci per quello che siamo (a
me è costato pochissimo...), ci completiamo, capisco che non posso offrirti un futuro di viaggi,
vacanze, cene, abbracci e baci appassionati, passeggiate romantiche, sport...
Ormai hai capito cosa ti aspetta, se accetterai di vivere al mio fianco i pochi o tanti anni a
venire...
Vorrei tanto inginocchiarmi, ora, ma:
A) Non ne sono capace.
B) Ci vorrebbe una gru, per rimettermi in carrozzina.
C) Sono codardo e vigliacco, lo faccio fare ad una persona di cui ti fidi ciecamente, ben sapendo che, schiva come sei, in cuor tuo mi ammazzeresti per avertelo chiesto davanti alla moltitudine…
Bebe, vuoi diventare mia moglie?

venerdì 6 novembre 2015

Prioridad.

Prioridad

Sucede.

Muy a menudo me pregunto que conseguiría renunciar una vez que me haya recuperado.
Lo que es cierto es que no podre estar sin la persona que esta renunciando cada día a vivir una

vida normal para estar a mi lado, luchando conmigo
cada día y despertándose cinco veces (cuando va bien) por noche.

Comparando con ella, cualquiera renuncia seria un privilegio.
Una vida que me ha dado tanto, retomándose todo o mas, pensar de sanar se convierte en un
deber.

Por el momento tengo el Amor de la mujer que amo. Perdonad si es poco!

Lo que me falta es la voz para gritar mi AMOR (me hago la ilusión que escribir en mayúsculo es

sinónimo de gritar, que mal estoy!)
Me faltan dedos que funcionan para compensar esta carencia vocal con velocidad de escribir

igual a la del sonido (para la velocidad de la luz estamos trabajando).

Claro, escribo con los ojos bonitos, pero sabéis como es, el tiempo que necesito para escribir

mis bonitos pensamientos, los amigos ya han terminado el discurso, han sonreído y

probablemente ha empezado con otro totalmente distinto… de verdad que me quita las ganas.

Echo de menos la capacidad de respirar con mis pequeños pulmones quitando esta maldita

maquina con tubo incluido y de verdad lo veo muy difícil rehabilitar los órganos respiratorios.

Así que…. En futuro hay que pensar en un carro que pueda llevar la maquina con el tubo

incorporado.

Traqueotomía, significa materialmente no poder tragar, beber, comer, emborracharse,

hincharse…

Pero no todo esta perdido!
Los músculos motores, esos si que se pueden recuperar. Podré caminar, gesticular, escribir,

tecleare, me rascare, podré conducir
subiré las escaleras, viajar, me duchare, podre hacer el amor (con calma, sino hay peligro que el

tubo se enreda, nene)…

Me olvidare de los deportes, que placer seria por ejemplo esquiar sin pararse al refugio a tomar

un chupito o un trozo de strudel, eh?
O dieciocho hoyos con los amigos sin la cañita del decimonoveno?

Tengo que pensar y planificar una mochila para la cacadegato….Emoticon smile

Vale, decidme que soy loco, decidme que soy un niño, irracional y soñador, pero en este

momento necesito ver el futuro también para el suscrito.

Pido demasiado?

Priority.

Priorities

It happens. More and more often I ask myself what I could give up, once I recover my health. One thing I’m sure I couldn’t give up: the person who’s giving up the chance of a normal life to stay by my side, fighting with me every day and waking up five times (at least) every night.

Compared to this, every sacrifice would be a privilege.

In a life that gave me so much and took back even more, thinking about recovery becomes a duty. For now I have the love of the woman I love. And that’s not bad for a start.

I still miss the voice to shout her my LOVE (as if capitals could equal screams, this is how bad I am faring).

I miss working fingers to make up for this vocal shortcomings by writing at the speed of sound (we’re still working on attaining the speed of light).

It’s true, I write with my beautiful eyes, but you know how it goes, by the time I finish writing my beautiful idea, my friends are already done, have laughed and are on something else. In other words, my heart is not in it.

I miss breathing with my dear little lungs, without the bloody machine with its pipe ; and I’m sorry to say I don’t think my respiratory system will start working again. So… my future will be with a little cart-holding-the-machine-and-its-pipe.

Tracheostomy means I can’t swallow, so no drinking, (sigh…) no eating, no stuffing myself, getting wasted, gobbling, binging… Too bad.

But not all is lost. Motor muscles will recover. I’ll walk, move my hands, write, use the pc, scratch myself, ride a bike, drive (driving licence, here I come), mount stairs, fly, travel, wash myself, I’ll even be able to make love (taking my time so as not to tangle the pipe, bebe)…

I’ll forget sports, since what good does it do to go skiing without stopping in the lodge for an eggnog liquor with whipped cream and a slice of strudel (Tyrolean apple pie) ?

Or to do 18 holes with friends without a little beer at the 19th ?

Instead, I must design a waterproof backpack or other kind of bag for my catshit
Well, consider me crazy, immature, irrational, dreamer, but right now I feel the need to see a future for myself.

Am I asking too much ?

Priorità.

Priorità

Càpita .
Sempre più di frequente mi chiedo a cosa potrei rinunciare una volta sano.
Di qualcosa sicuramente non potrei fare a meno: la personcina che sta rinunciando a vivere una

vita umana per stare al mio fianco, combattendo con me ogni giorno e svegliandosi cinque volte

(quando va bene) ogni benedetta notte.

Al suo confronto, qualsiasi rinuncia sarebbe un privilegio.
In una Vita che mi ha dato tanto, riprendendosi più di tutto, pensare di guarire diviene un

dovere.
Al momento, posseggo l Amore della donna che amo. Scusate se è poco.

Quello che mi manca è la voce per urlarle il mio AMORE (mi illudo che il maiuscolo equivalga ad

urlare, a son mis pran mal!).
Mi mancano dita funzionanti per compensare questa carenza vocale con velocità di scrittura pari

a quella del suono (per la velocità della luce ci stiamo attrezzando).
Certo, scrivo con gli occhibelli, ma sapete com è, il tempo di scrivere il mio bel concetto, e gli

amici hanno già terminato il discorso, riso, ed iniziato un altro, totalmente diverso... mi passa la

voglia, ecco.

Mi manca la capacità di respirare con i miei polmoncini autonomamente dalla maledetta

macchina-con-tubo-annesso e, francamente, la vedo dura riabilitare gli organi respiratori,

quindi... futuro con carrellino-sostieni-macchina-con-tubo-annesso-da-prevedere.

Tracheostomia, però, significa l impossibilità materiale di deglutire, ergo bere, ergo (sigh)

mangiare, ingozzarsi, strafogarsi, imbriagarsi, abbuffarsi... (ciò mi duole assai).

Non tutto è perduto, però!
I muscoli motòri, quelli si che potranno essere recuperati. Camminerò, gesticolerò, scriverò,

digiterò, mi gratterò, pedalerò, guiderò (patente, arrivo), salirò le scale, volerò, viaggerò, mi

laverò, potrò persino fare l amore (con calma, altrimenti ci si aggroviglia nel tubo, bebe)...

Mi scorderò gli sports, ma che gusto ci sarebbe a sciare senza la sosta al rifugio per un

bombardino ed una fetta di strudel, eh?
O diciotto buche con gli amici senza il birrino della diciannovesima?
Devo piuttosto strolicare uno zaino\marsupio anfibio per la caccadigatto... :-)

Va beh, prendetemi per pazzo, ditemi che sono infantile, irrazionale e sognatore, ma in questo

momento sento il bisogno di vedere un futuro anche per il sottoscritto.

Chiedo forse troppo?