Copertina modificata

Recuerdos.

. Recuerdos. Se mezclan en mi mente, la sofocan, insisten para salir, son persistentes. A veces son tristes que te sacan lagrimas amargas. La mayoría alegres, para demostrar cuanto fue buena la vida conmigo. Discriminarlos seria como negar parte de tu pasado, así que admitir eventuales errores. “Quien no tiene pecado, lance la primera piedra” Decía alguien mucho mas sabio de todos. “Errare humanum est”, citó Seneca. Por lo tanto aceptamos nuestro ser pequeños humanos, con los límites del aprendizaje diario, tratando de conservar cada experiencia, si es negativa intentando de no repetir, si es positiva conservar la bendición recibida. También por la noche (mañana para mi), el periodo dedicado al sueño se convierte en un momento para enfrentarse con el pasado. No son sueños, sino recuerdos de vida real pasada, a menudo tan precisos y detallado que transforman el pasar del tiempo tal como lo conocemos en un simple detalle insignificante en comparación con la frescura y la inmediatez de los recuerdos. Si pienso a la poca memoria que tenia cuando estudiaba, me parto de risas. Y menos mal que con el pasar del tiempo tenemos que perder la memoria, y de consecuencia confusión mental. He llegado a la conclusión que la enfermedad favorece la memoria (quien sabe que bombas me suministran junto a la caca de gato) a lo mejor, quedando la mayor parte de la noche (la mía, mientras vosotros estáis roncando) sin grandes pensamientos, en lugar de auto compadecerme pienso a mi situación y prefiero refugiarme en el olvido de la reminiscencia. El “cogito, ergo sum” de memoria cartesiana (disculpad las citaciones filosóficas latinas, merito de un maravilloso profesor de filosofía de la escuela secundaria) se convierte en mi grito de guerra, en esta dramática situación que obstinadamente considero momentánea. ¿Quién mejor que yo podría patrocinar esta declaración? En un cuerpo que ha perdido cada movimiento podría influir una mente mantenida clara? Hace días explicaba a una amiga, su hermana le diagnosticaron mi misma enfermedad, que nos tenemos que considerar afortunados de no estar en la situación inversa. Tener un cuerpo que funciona perfectamente pero un celebro atrofiado, incapaz para expresar ideas y recordar recuerdos seria como la anulación del ser humano. Con la mente os doy la oportunidad de viajar a mi lado, de imaginar Les Demoiselles de Avignon, sin haber ido al Moma, de olfatear el “risotto col puntel” de mi amigo Alberto sin ir a Casteldario (vosotros que aun no lo habéis comido haceros 14 kilómetros, no tenéis idea de lo que os perdéis) de sentir el ruido de las olas en la playa de Holetown, en el norte de Barbados tomando una piña colada… Vamos… ¿os hago un dibujito o habéis entendido que soy igualmente afortunado?

Memories.

Memories. They crowd my mind, they choke it, wanting to be seen, insistent. Sometimes so sad that they make you cry. Most are happy, to prove how good Life was with me. Choosing among them would mean to deny a part of the past, and to admit mistakes. «Let him who is without sin cast the first stone» said someone, wisest of all. «Errare humanum est», wrote Seneca. So we accept being small human beings, with the limits of daily learning, trying to learn from every experience ; if it’s bad, we try not to repeat it, if it’s good, we count it as a blessing. The night (night for you, morning for me), a time for sleep, becomes an occasion for reminiscing the past. Not dreams, but real memories of past times, often so precise and detailed that they transform the passing of time as we know it into a simple detail, insignificant compared to the freshness and immediacy of those memories. If I think about the lack of memory bothering me when I was studying, I feel like smiling. I thought getting old meant becoming stupid and confused. I came to the conclusion that the disease is good for my memory (who knows what bombs are administered to me through the catshit I’m fed) or that, passing most of the night (while you snore) without many thoughts, I prefer to hide in the oblivion of memories rather than crying over my destiny. Descartes’ «cogito, ergo sum» (sorry about the philosophical quotes in Latin, thanks to a great philosophy teacher in high school) becomes my battle cry in this dramatic situation that I insist on considering temporary. Who could adopt this sentence better than me ? Can a body having lost all movement influence a still lucid mind ? Some days ago I explained to a friend, whose sister has been diagnosed with my same disease, that we should consider ourselves lucky not to be in the opposite situation. Having a perfectly functioning body but an atrophied brain, incapable of expressing ideas and holding memories, would mean ceasing to exist. In my mind I let you travel by me, imagine Les Demoiselles d’Avignon without having ever been to MoMa, I sniff rice with sausage made by my friend Alberto without going to Casteldario (you who can still eat, make that 14 km drive, you don’t know what you’re missing), I hear the waves crashing on Holetown beach north of Barbados, drinking a piña colada… Do you need me to draw it for you or do you understand that I’m lucky ANYWAY ?

Ricordi.

Ricordi. Si accavallano nella mente, la soffocano, tanto insistono per apparire,

incalzanti.
A volte tristi da farti versare lacrime amare. Il più festosi, a dimostrare quanto

benevola fu la Vita con il sottoscritto.
Discriminarli equivarrebbe a rinnegare parte del proprio passato, quindi

ammettere eventuali errori. *Chi è senza peccato, scagli la prima pietra* diceva

qualcuno infinitamente più saggio di tutti.
*Errare humanum est*, citava Seneca. Di conseguenza accettiamo il nostro essere

piccoli umani, con i limiti dell apprendere quotidiano, cercando di fare tesoro di

ogni esperienza, se negativa, tentando di non ripeterla, se positiva, facendo

tesoro della benedizione ricevuta.

Anche la notte (la vostra notte, mattina per il sottoscritto), il periodo dedicato al

sonno, diventa un momento nel quale confrontarsi con il passato.
Non sogni, ma rimembranze di vita vissuta, spesso pregni di dettagli talmente

nitidi da far percepire l unità temporale a noi conosciuta come un banale

dettaglie, insignificante al cospetto dell immediatezza dei ricordi stessi.
Se penso alla memoria pressoché nulla che mi perseguitava ai tempi degli studi,

mi scappa un sorriso. E meno male che con il passare degli anni ci dovremmo

rimbambire, con conseguente confusione mentale.

Sono dunque giunto alla conclusione che la malattia mi giovi alla memoria

(chissà che bombe mi vengono somministrate insieme alla caccadigatto) oppure,

rimanendo la maggior parte della notte (mia, mentre voi ronfate) senza grandi

pensieri, piuttosto di auto-commiserarmi pensando alla mia situazione,

preferisco rifugiarmi nell oblio della reminiscienza.

Il *cogito, ergo sum* di Cartesiana memoria (scusate le filosofeggianti citazioni

latine, merito di un meraviglioso professore di filosofia liceale) diventa il mio

grido di battaglia, in questa drammatica situazione che mi ostino a considerare

temporanea.
Chi meglio del sottoscritto potrebbe sponsorizzare questa affermazione?
E un corpo che ha perduto ogni movimento potrebbe condizionare una mente

mantenutasi lucida?

Spiegavo giorni or sono ad una amica, alla cui sorella è stata diagnosticata la

mia stessa malattia, quanto dovremmo considerarci fortunati di non essere nella

situazione inversa.

Avere un corpo perfettamente funzionante ma un cervello atrofizzato, incapace

di esprimere idee e rammentare memorie sarebbe l annullamento dell essere.
Con la mente vi consento di viaggiare al mio fianco, di immaginarvi Les

Demoiselles d Avignon senza essere mai stati al MoMa, di annusare il risotto col

puntel dell amico Alberto senza andare a Casteldario (beh, voi che ancora

manducate fatevi quattordici kilometri, non sapete cosa vi perdete), di sentire lo

scroscio delle onde sulla spiaggia di Holetown, a nord di Barbados, sorseggiando

una pina colada...

Insomma, vi faccio un disegnino oppure avete capito che sono COMUNQUE

fortunato?

Pasividad.

Os había gustado mucho mi post sobre la pasividad? Maldita sea, hoy lo he comprobado…es durísima! Beatriz, mi fisioterapeuta, ha llegado puntual a medio día. Estaba listo y decidido de hacer una sesión “activa”, intentando de mover mis extremidades (o de lo que queda) bajo la guía de sus manos expertas. Ordenador lejos (ya estaba molesto) para concentrarme sobre que hacer. Empezamos por las piernas? Muy bien.
La izquierda (la más débil, chutando exclusivamente con la izquierda, zurdo total, también de mano). Dos ejercicios diferentes. Cuando hay que empujar hacia abajo, casi lo consigo. Feliz.
Cuando Beatriz me dice que el ejercicio opuesto, levantar las rodillas hacia arriba será más difícil a causa de la gravedad, noto que es un reto. He perdido, ninguna respuesta. La pierna se mueve exclusivamente porque es ELLA que la mueve. Paciencia, con la derecha irá mejor. Efectivamente empujo como un loco (sé que no es así Beatriz pero me parecía de mover una montaña!). Cuando se trata de subir hacia arriba, nada. Lo nota que soy zurdo y delicadamente me dice: siempre me han dado mucha envidia los que escriben con la izquierda.
Querida Beatriz, tienes suerte que el ordenador esta lejos. Te habría cortado diciéndote que yo envidio los que escriben. Punto.
Pasamos a los brazos? Mucho mejor…
Empezamos con la rotación del hombro. Arriba, fuera, adentro. 
Sabes, me conformaría con un arriba, o fuera, o adentro en lugar de estar totalmente inmovilizado. Me preguntas si puedo mover el pulgar.
El primer musculo que me ha abandonado justamente es el que esta entre el pulgar y el resto de la mano… ironía del destino.
Empiezo a darme cuenta de la posible nueva teoría científica: la cabrona afecta más intensamente los órganos que están muy cerca al celebro, de donde nacen las órdenes que mandan las neuronas (mejor dicho los moto neuronas). Lengua atrofiado, garganta con traqueotomía, pulmones obligados a una ventilación forzada, manos como inútiles ganchos sin agarres, brazos de Biafra…. Luego pienso a los pies torcidos, a los gemelos inexistentes… y entiendo que soy un científico de la nada.
Es muy duro aceptar de vivir en un cuerpo que ha dejado de pertenecerte desde tiempo, como si fuera un desconocido. Una Ferrari con un motor de la Prinz verde de las monjas. Y el mundo se te derrumba encima. Y te viene de soltar, en el fondo, sería todo más simple… Papá tenías razón.
Nunca llego a terminar las cosas. Pero esta vez lo intento. Para Aiste, porque lucha conmigo cada día, sin renunciar todo lo contrario, motivándome. Para mi madre, un hijo no puede dejar a los padres. Para todos los enfermos que me conocen, seria como traicionar su confianza. Para todos los amigos, viejos y nuevos que me apoyan y que me hacen ir adelante… Y para mi mismo, porque no tengo ninguna intención de darme por vencido, momentos de desaliento los tienen todos… lo conseguiré?
No lo se, a lo mejor solo alguien allá arriba lo sabrá. De mi parte, un solo deseo: cuando te alcanzare, quiero sentir que por fin estas orgulloso de tu Marquito.

Passivity.

You liked my post about passivity, didn’t you ? Well, unlucky me… today it was so damn hard !

Beatrice, my physical therapist, arrived, punctual, at noon. I was ready and determined to do an « active » session, trying to move my limbs (or what’s left of them) under the guidance of her expert hands.

Computer put out of the way (and this part was already hard enough) to concentrate on what I had to do.

Shall we start with the legs ? Very well. The left first : it’s the weaker, having always used it to kick the ball. Totally left-handed. Two different exercises. Pushing down, I manage well. I’m happy as Easter, although a little late. When Beatrice tells me that the opposite exercise, pulling the knees up, will be more difficult because of gravity, I see it as a challenge.

And I lose it, big way. Zero reaction. The leg moves because SHE moves it. Never mind, the right will be better. I push like crazy (I know I don’t really push, Beatrice, but I felt like I was moving a mountain). When I’m supposed to raise my legs… nothing. She understands that I’m left-handed and, naïvely, she says : I’ve always been jealous of people writing with their left hand. Dear Beatrice, you are lucky the computer is too far. Otherwise I’d have replied that, on the other hand, I’m jealous of people still able to write.

And now, the arms. Better ! Let’s start with shoulder rotation. Up, out, in. You know, I’d be satisfied with an up, or out, or in, instead of this total immobility. You ask me if I can move the thumb. The first muscle to abandon me was precisely that one, between the thumb and the rest of the hand. Irony of fate. 

I start to realize the new possible scientific theory : the bitch strikes harder the organs closer to the brain, where the orders to command neurons (or motor neurons) are originated.

Atrophied tongue, tracheostomized throat, artificially ventilated lungs, hands like useless hooks, Biafran arms… Then I think about the crooked feet, the nonexistent calves… and I understand that I’m an incompetent scientist. It’s so hard to accept to live in a body that stopped belonging to you a long time ago, as if it belonged to someone else.
A Ferrari with the engine of a green Prinz owned by the nuns.

And the world crumbles upon you. And you feel like giving up. It would be so much easier…
Dad, you were right. I never finish anything.

But this time I’ll try.
For Aiste, who fights with me every day, without giving up, always inciting me.
For my mom because a son can’t leave a parent.
For all the diseased people who know me ; it would be like betraying them.
For my Friends, old and new, who support me and help me carry on…
And for myself, because I have no intention of being defeated. Normal people get discouraged too, from time to time…

Will I succeed ? I don’t know, maybe only Somebody up there knows. From my part, only a wish : for you to be proud of your Marchino when I join you.

Passività.

Passività

Vi era piaciuto tanto il mio post sulla passività ? Mannaggia a me, oggi ho sperimentato...

clè durisima !

Beatrice, la mia fisioterapista, è arrivata puntuale a mezzodì. ero pronto e deciso ad

effettuare una seduta *attiva*, tentando di muovere i miei arti (o quelcheneresta), sotto la

guida delle sue esperte mani.
Computer allontanato (e già lì, mi giravano... e non gli arti), per concentrarmi sul da farsi.

Iniziamo dalle gambe ? Benissimo. La sinistra (più debole, calciando quasi esclusivamente di

sinistro (mancino totale, anche di mano). Due diversi esercizi. Quando si tratta di spingere

verso il basso, riesco quasi alla grande. Felice come una Pasqua, un pò ritardata.
quando Beatrice mi dice che l esercizio opposto, alzare le ginocchia verso l alto, sarà più

difficile a causa della gravità, la sento come una sfida.

Persa alla grande. Zero risposta. La gamba si muove esclusivamente perchè LEI la muove.
Pazienza, la destra andrà meglio.
In effetti, spingo come un ossesso (CONSCIO che non è così, Beatrice, ma a me sembrava di

poter smuovere una montagna !). Quando si tratta di tirare su, zero.
Intuisce che sono mancino e, candidamente, mi dice: sempre invidiato quelli che scrivono di

sinistro.
cara Beatrice, sei fortunata che il computer si trova lontano. Ti avrei gelato dicendo che io,

invece, invidio quelli che scrivono. Punto.

Passiamo alle braccia ? Meglio va... Iniziamo con la rotazione della spalla. Su, fuori, dentro.
Sai, mi accontenterei di un su, O fuori, O dentro, invece di questo immobilismo totale.
Mi chiedi se riesco a muovere il pollice. Il primo muscolo che mi ha abbandonato è proprio

quello che è lì, tra pollice ed il resto della mano... Ironia del Destino.

Comincio a rendermi conto della possibile nuova teoria scentifica: la stronza colpisce più

intensamente gli organi maggiormente vicino al cervello, da dove nascono gli ordini che

comandano i neuroni (o meglio motoneuroni).
Lingua atrofizzata, gola tracheostomizzata, polmoni costretti alla ventilazione forzata, mani

come inutili rampini senza appiglio, braccia biafrane...

Poi penso ai piedi torti, ai polpacci ormai inesistenti... e capisco di essere uno scienziato del

piffero. Durissimo accettare di vivere in un corpo che ha smesso di appartenerti da tempo,

come fosse di uno sconosciuto.
Una Ferrari con motore della Prinz verde delle suore.

E il mondo ti crolla addosso. E ti viene da mollare In fondo, sarebbe tanto più semplice...
Papà, avevi ragione. Non porto una sola cosa fino al termine.

Ma questa volta ci provo.
Per Aiste, perchè lotta con me ogni giorno, senza mollare, anzi, sempre spronandomi.
Per mamma, un figlio non può lasciare un genitore.
Per tutti i malati che mi conoscono, sarebbe come tradire la loro fiducia.
Per tutti gli Amici, vecchi e nuovi, che mi sostengono e mi fanno andare avanti...

E per me stesso, perchè non ho nessuna intenzione di darmi per vinto, momenti di sconforto

capitano anche ai normali...
Riuscirò ? Non lo so, forse soltanto Qualcuno lassù può saperlo. Da parte mia, un solo

desiderio: quando ti raggiungerò, voglio sentire che sei finalmente orgoglioso del tuo

Marchino.