lettera a Papa Francesco.

caro papa Francesco,  

chi ti sta scrivendo non è il padre di quella bimba cui, sconvolgendo per l ennesima volta il protocollo, 

hai chiesto ad 80000 fedeli di dedicare una Ave Maria.  

chi scrive è un semplice uomo di 54 anni, che lotta da 5 con la più terribile malattia che si possa 

immaginare: la S.L.A. .    

terribile in quanto colpisce soltanto i muscoli, lasciando la mente lucida di realizzare ogni singolo 

istante del degradarsi del tuo corpo.   

non ti nego che non sono mai stato un praticante assiduo delle chiese, ma la malattia mi ha avvicinato un 

poco a pensare a Dio e a Cristo.    

e poi sei arrivato tu. e in un istante ti ho amato.  

ti ho amato perchè in te ho riconosciuto uno di noi, ti ho amato per la tua "normalità", ti ho amato per 

il rigore gesuita con cui hai reso la chiesa tanto vicina a noi, persone scettiche di fronte ad una 

entità che vedevamo così distante.   

con quella preghiera di 80000 anime hai ridato la fede a tante migliaia (sì, purtroppo siamo così tanti) 

di malati gravi cui lo stato italiano (e mi perdonerai se li scrivo entrambi volutamente minuscoli) ha, 

crudelmente e senza motivo apparentemente valido, tolto l unica speranza che la scienza e la ricerca 

avevano loro consegnato: le cellule staminali del metodo Stamina.   

ora io, e credo pure tu, non mi sento di polemizzare con il ministro Lorenzin ed i suoi dieci "esperti", 

ma i miglioramenti dei malati trattati con il metodo Stamina sono evidenti a tutti coloro i quali 

"volessero" vederli...   

contemporaneamente, però, il trial clinico del gruppo Revert, che come saprai è presieduto da monsignor 

Vincenzo Paglia, Vescovo di Terni, che però tratta soltanto sei , e ripeto SEI malati, è tuttora 

autorizzato a continuare nella sua attività.  

ti domando: perchè questa disparità? esiste una Chiesa buona, e una laicità non buona? dovrei consigliare 

al gruppo Stamina di nominare il vescovo di Brescia, monsignor Monari, in qualità di presidente del 

gruppo stesso per poter avere lo stesso trattamento?   

hai ragione, ti avevo detto che non volevo fare polemica, ed invece...   

ma capiscimi, quando ti vedi privare delle speranze, che per noi malati contano altrettanto, se non più, 

delle cure, ti senti un pò morire... e non è che per me, e tanti come me, quel tempo sia poi così 

lontano...    

mi sono rivolto a te come farei con un amico, poichè è così che ti vedo. un amico maturo, al quale 

domandare i consigli più saggi, sapendo che lui te li darà con piacere, senza secondi fini, solamente per 

il piacere di fare il bene del prossimo.  

non è questo che insegna il Vangelo?  

un ultima considerazione: sei l uomo più potente della terra, eppure mi concedi la possibilità di poterti 

raggiungere, scrivendoti con i miei occhi... questo è il tuo piccolo, ma per me immenso, miracolo che già 

hai compiuto.     

ma il secondo lo sarà ancora di più: mi risponderai, rassicurandomi che ti impegnerai per fare in modo 

che noi malati potremo decidere di utilizzare le cellule staminali per curarci. 

in cuor mio so che non sarà per me, la lettera che ti sto scrivendo, ma il solo pensiero di poter aiutare 

tante persone nelle mie condizioni, rende il mio Termine della Vita, come mi piace chiamarlo, meno 

triste. e poi lassù non sarò solo: ci sarà papà ad aspettarmi, finalmente orgoglioso di me.    

        

con affetto e stima.   

marco sguaitzer.  

P.S. Arianna, Maddalena e Stellina, le instancabili mamme nonchè traduttrici del mio "blog" saranno, un 

giorno, felicemente orgogliose di raccontare ai propri figli di quella volta che la loro traduzione era 

servita a papa Francesco per prendere una decisione buona ed importante.    

ed Aiste, mia meravigliosa compagna che con me ha condiviso tutti i momenti di questa mia, o meglio, 

nostra battaglia, credo accetterebbe di convolare con me a nozze, sapendo che ad officiare il matrimonio, 

nella nostra luminosa casetta, fosse il mio nuovo amico "maturo".     

soltanto sogni? probabilmente sì. ma almeno quelli, per amor di Dio, non toglietemeli. 

Good morning, Vietnam...

Good morning, Vietnam...

Vietnam. Esta palabra siempre ha despertado en mí una especie de desesperación, sea por no saber la ubicación exacta, sea porque el único conocimiento que tengo del país es por la terrible guerra que “quisieron” hacer los americanos, y en la cual se perdieron muchas vidas. La “cabrona” me enseño mucho mas de aquel país. En el 2010 iba para la acupuntura y fisioterapia da querido Alberto. Su despacho era (y todavía creo que lo es) en el primer piso de un viejo edificio, en una maravillosa zona de Mantova, cerca del Lago Superior. En aquel tiempo todavía caminaba (Dios, caminar, es una palabra que no refleja mi caracolear sostenido por Aiste) y aquella escalera, para mí era como el Monte Everest para Messner, una verdadera conquista. También lo era para Alberto que me tenía que llevar sobre los hombros pero siempre apoyándome y animándome, como si la mayor parte del trabajo lo había hecho yo mismo. El padre de Alberto, Otelo, que nunca le daré suficientemente las gracias, vivió por muchos años en la antigua Sai Gon, ahora actual Ho Chi Minh City. Me propuso que me tratara un querido amigo suyo, un médico italiano que vivió durante dieciséis años en el mismo pueblo vietnamita. Fue la primera vez que escuche hablar de “células madres”. Ciro, así se llama “mi” doctor, trabajaba en una clínica privada por la tarde, mientras por las mañanas estaba en la universidad, haciendo búsqueda sobre las células madres, subvencionado regularmente por el Estado Vietnamita. En italia (he querido poner el nombre en minúscula) el estado niega el derecho de decidir si cuidar con las células madres… por puros intereses económicos, y también políticos… me AVERGUENZO de ser italiano! Volvemos a lo de antes… hable con Ciro (eso sí, yo también hablaba) que empezó a llenarme de palabras súper técnicas, de las cuales comprendí solo que no habrían efectos secundarios. A Aiste le pregunte si podía enfrentarse a un viaje tan largo de dos meses, por lo que iba a durar el tratamiento, y me respondió: "Siempre he querido visitar Vietnam ..." Rápidamente reservamos un piso, tuvimos los visados y reservamos los vuelos. Después de 15 horas de avión llegamos a Vietnam. Era el mes de abril, media estación para ellos. Lo que significaba mucha lluvia, pero muy fuerte… lo que sí llovía con un horario fijo, con lo cual más o menos estabas preparado… Excepto una vez que llovió de repente y que hicimos? Nos empapamos de agua los dos, y entramos en nuestro restaurante preferido, mirados con desprecio por los habituales franceses. Los días tenían siempre el mismo programa: tratamiento por la mañana tarde, que podías ser infiltraciones de células madres, acupuntura, fisioterapia o tratamientos quiroprácticos. Luego comida (en aquel tiempo aunque me ayudaban comía casi todo) después una vueltecita en un mercadillo, en el cual por muy pocos dólares se compraba de todo. Luego descanso (Ciro me decía que las células madres me habrían provocado cansancio, pero yo, gracias a mi físico nunca lo he notado) y después cena. Aiste se volvía loca por la comida vietnamita, de manera especial para el pho, una sopa de carne que es el plato típico nacional, que comen habitualmente (los indios) por las calles, en los chiringuitos callejeros que no son muy limpios. A este punto un pequeño comentario sobre la vida de los vietnamitas me parece lógico. Los niños son verdaderamente un espectáculo. Todos. Lo digo yo ya que en silla de rueda era su diversión principal. Sera por la altura, dado que, sentado estaba a su mismo nivel, u a lo mejor para ver que una chica empujaba un chico en una silla de rueda…. Cuando crecen y son adultos entonces se ponen más feos, los hombres más que nada, para volver después más bonitos con la viejez. No existe la delincuencia. Nunca he tenido la sensación de encontrarme en peligro. Solo en otro viaje tuve la misma sensación placentera. En la otra punta del mundo, Barbados. Donde recuerdo los titulares en una primera pagina “donde llegaremos” para un robo en una gasolinera, que había dado 80 dólares… Volviendo a los vietnamitas, lo que más les gusta es el karaoke bar, y con esto he dicho todo…. Muy buena gente, humilde, tranquila, con el deseo de ayudar el próximo (que de todas manera la mayoría habla su madre lengua por lo tanto no llegarían al objetivo ya que para nosotros es muy complicado entender). Las células madres merecen un discurso a parte. Después de los primeros tratamientos empecé a pensar que no funcionarían, aunque si Ciro me había avisado desde el inicio que los resultados no se habrían visto enseguida. Sabéis, en mi estado se necesita todo y enseguida. Pero después de un tiempo, haciendo fisioterapia con esa “bruja” de Catalina, me di cuenta de que estaba caminando mucho mejor. Imaginaros mi satisfacción… no creo se pueda imaginar, perdonadme… Volvimos una segunda vez, en diciembre en el mismo año, y mejore más todavía. Luego Ciro me pregunto de esperar una nueva célula, mucho más fuerte y mejor que la primera, pero antes se necesitaba hacer test en laboratorio antes de tener el visto bueno del ministerio de la salud. Lamentablemente para mí, la situación se demoro más de lo previsto y ahora que todo se ha resuelto, estoy en las condiciones de no poder hacer frente a un viaje tan largo… Igualmente yo he probado las células madres, y sea par mi o para otros más afortunados, yo seguiré luchando, en mi pequeño, para haber la libertad de poder elegir si y como cuidarme en lo poco o mucho que me queda de esta maravillosa experiencia que se llama VIDA.

Good morning, Vietnam...

Good morning, Vietnam... Vietnam. This word always kind of depressed me, because I didn’t know the exact location of the country, and because the only things I knew about it concerned the terrible war Americans “wanted” to fight and all the young lives that were lost in the process, on both sides. It was 2010 and I was being treated with acupuncture and physical therapy by the great Alberto. His cabinet was (and I think still is) on the first floor of an old building in a beautiful part of Mantova, near lago Superiore. At the time I still walked (kind of, if you can call “walking” that ambling gait supported by Aiste), and going up those stairs was like conquering mount Everest for Messner; for Alberto it was also a challenge, since he basically had to hoist me up there, but always encouraging me, as if it was me doing the hardest part. Alberto’s father, Otello, whom I’ll never thank enough, lived many years in what was back then called Sai Gon, today’s Ho Chi Minh City. He suggested I undergo treatment with a good friend of his, an Italian physician who had lived there 16 years. It was the first time I heard those magic words: stem cells. Ciro, that was the name of my doctor, worked in a private clinic in the afternoons, while in the mornings he did stem cell research at the university, thanks to public funding. In italy (lower case intended) the state forbids us to undergo stem cell therapy for economic, and therefore, political reasons… I’m ASHAMED to be italian! But let’s go back to my story. I spoke with Ciro (yes, I was able to talk once) who told me a lot of very technical words; all I understood is that no side effets were to be expected. I asked Aiste if she was up to such a long (2 months) and difficult trip, such was the length of the treatment. She answered at once: “I’ve always wanted to visit Vietnam”. We booked an apartment, got visa and reserved flights at once. After a 15-hour flight we were in Vietnam. It was April, which meant rain, lots of rain… but it rained at fixed hours, so you knew what to expect. Just this one time it rained at an “unexpected” time. What to do? We got soaked and we took refuge in our favourite restaurant, where we were shot disdainful looks by the usual French customers. Days followed a routine. The treatment in late morning, which could be stem cell shots, acupuncture, physical therapy or chiropractic therapy. Then lunch (at the time I ate almost everything, although I had to be fed), a walk through a small market where with a few dollars you could buy anything, then a nap (Ciro said that stem cells would have made me tired, but thanks to my awesome body I never felt it), then dinner. Aiste loved Vietnamese food, especially pho, a sort of meat soup which is the national dish, that locals eat on the sidewalk at stalls with a questionable hygiene level; passers-by are used to all those smells, not entirely pleasing for me. Just a small digression about Vietnamese way of life is necessary here. Chidren are marvellous. All of them. I’m in a good position to tell, since being in a wheelchair transformed me in the main attraction for them, because I was as tall as them (even standing adults weren’t much taller than me seated in the wheelchair), and because it was the first time they saw a man being pushed by a woman on a chair with wheels. Adulthood takes them away their beauty, that graces them again in old age. There’s no criminality, I never felt in danger. Only during another trip I felt this pleasing sensation, on the opposite side of the world, in Barbados. I remember the first-page title on the newspaper «Where are we heading to?» after a gas station was robbed for a “huge” 80 dollar loot. Going back to Vienamese, the most fun activity for them is karaoke bars. I think that says it all. They are nice, quiet, helpful people (the fact that, speaking only their tongue, which we didn’t, prevented them from actually being helpful is just a detail). Stem cells deserve a separate paragraph. After the first treatments I started to think that they didn’t work, altough Ciro had told me from the start that the results wouldn’t be immediate. You know, in my condition you want everything to happen ASAP. After a while, thanks to physical therapy with Catherine and her magic touch, I saw that I walked much better. Can you imagine my happiness? No I don’t think so, sorry for gaving you the hope of feeling it. We went back there once more, in December of the same year, and I got even better. Then Ciro told us to wait for a new stem cell, stronger and more effective than the first one, but which had to be tested in labs before being authorised by the Ministry of Health. Unluckily for me this was longer than expected and, now that everything is ready, I’m in no condition to undergo such a long trip... But I got to try stem cells and I’ll keep on fighting, for me and for people luckier than me, I’ll do my bit to obtain the freedom to chose whether and how to be treated for the time, short or long, that is left for me to live.

Good morning, Vietnam...

Good morning, Vietnam...

Vietnam.
questa parola ha sempre evocato in me una sorta di sconforto, vuoi per il fatto di non sapere l esatta locazione, vuoi perchè le uniche mie conoscenze del paese riguardavano quella terribile guerra che gli americani "vollero" combattere, e che tante giovani vite si prese, da una parte come dall altra.
la "stronza" ha voluto insegnarmi molto di più di quel paese.
era il 2010 ed io andavo a fare agopuntura e fisioterapia dal buon Alberto.
il suo studio era (e credo sia tuttora) al primo piano di un vecchio stabile, in una meravigliosa zona di Mantova, vicino al lago Superiore.
al tempo camminavo ancora (oddio, camminare è una parola che non rispecchia il mio caracollare sostenuto da Aiste), e quella scala era, per me, come l Everest per Messner, una pura conquista. ed anche per Alberto, visto che, praticamente, mi portava in spalla, ma sempre sostenendomi ed incitandomi, come se il grosso del lavoro lo avessi fatto io.
il padre di Alberto, Otello, che non ringrazierò mai abbastanza, visse per molti anni nell allora Sai Gon, attuale Ho Chi Minh City.
mi propose di curarmi presso un suo caro amico, un dottore italiano che viveva da sedici anni nella stessa città Vietnamita.
fu la prima volta che sentii quella magica parola: "staminali".
Ciro, così si chiama il "mio" dottore, lavorava in una clinica privata il pomeriggio, mentre le mattine le impegnava in una università, a fare ricerca sulle staminali, regolarmente sovvenzionato dallo stato Vietnamita. e in italia (volutamente minuscolo) lo stato ci nega il diritto di decidere se curarci con le staminali... per meri interessi economici, e dunque, politici... mi VERGOGNO di essere italiano !
ma torniamo a bomba... parlai con Ciro (ebbene sì, una volta parlavo pure io) che mi subissò di paroloni ultratecnici, dei quali compresi solamente che non ci sarebbero stati effetti collaterali.
ad Aiste chiesi se si sentisse di affrontare un viaggio così impegnativo di due mesi, tanto sarebbero durate le cure. disarmante, mi rispose "ho sempre desiderato visitare il Vietnam..." .
in un battibaleno riservammo un appartamento, ottenemmo i visti, e prenotammo i voli. dopo una quindicina di ore di aereo giungemmo in Vietnam.
era aprile, mezza stagione per loro. il che significava pioggia, ma a catinelle... ma pioveva ad orari fissi, quindi più o meno ti sapevi regolare... a parte la volta in cui piovve ad un orario "inconsueto", e cosa fare ? prenderla tutta... e così fu... bagnati come "ciccini", per rifugiarci nel nostro ristorante preferito, guardati con disprezzo dagli habitué francesi.  
le giornate si svolgevano metodiche. trattamento in tarda mattinata, che fossero iniezioni di staminali, agopuntura, fisioterapia, o trattamenti chiropratici.
poi pranzo (allora, seppur imboccato, mangiavo quasi tutto), seguito da giretto in un mercatino, dove con pochi dollari si comprava di tutto. poi riposino (Ciro diceva che le staminali mi avrebbero provocato stanchezza, ma io, grazie al mio fisichino, non l ho mai sentita), e poi cena.
Aiste impazziva per la cucina vietnamita, in special modo per il pho, un minestrone con carne che è il piatto nazionale, mangiato abitualmente (dagli indigeni) sui marciapiedi, presso baracchini che non eccellono per pulizia, tra passanti avvezzi agli svariati olezzi, per me non proprio piacevoli.
a questo punto un inciso sul modo di vita dei vietnamiti mi sembra d obbligo. da bimbi sono davvero uno spettacolo. tutti. lo dico in quanto io, in carrozzina, ero la loro attrazione principe. vuoi per l altezza, visto che, ero pari a loro (oddio, non è che gli adulti fossero tanto più alti, di me in carrozzina), vuoi per la inconsuetudine nel vedere un tizio spinto da una tizia, su una sedia con ruote...
da adulti imbruttiscono, gli uomini in special modo, per tornare di aspetto piacevole in vecchiaia.
non esiste delinquenza. mai avuto sentore di situazioni di potenziale pericolo. soltanto in un altro viaggio avevo provato questa piacevole sensazione. dall altra parte del mondo, a Barbados (e per favore, smettete di dire ALLE Barbados, l isola è solamente una), dove ricordo il titolo a tutta prima pagina, "dove andremo a finire" per una rapina ad un distributore di benzina, che aveva fruttato "ben " ottanta dollari...
tornando ai vietnamiti, la loro massima libidine sono i karaoke bar, e vi ho detto tutto...
brava gente, mite, tranquilla, con un innato desiderio di aiutare il prossimo (che poi, parlando la maggior parte soltanto la lingua madre, davvero a noi incomprensibile, non possano conseguire lo scopo, sono puri dettagli).
 le staminali meritano un discorso a parte.
dopo i primi trattamenti cominciavo a pensare che non funzionassero, anche se Ciro mi avvertì fin da subito che i risultati non sarebbero stati immediati. sapete, nella mia condizione, si vuole tutto e subito. ma dopo un pò, facendo fisioterapia con quella maga di Catherine, mi resi conto che camminavo molto meglio. immaginate la mia soddisfazione... no credo sia inimmaginabile, chiedo scusa per avervi illuso di riuscirci...
tornammo una seconda volta a dicembre dello stesso anno, e migliorai ulteriormente.  
poi Ciro ci chiese di attendere una nuova cellula, molto più potente e migliorativa della prima, che però andava prima testata in laboratorio, prima di ricevere il benestare del ministero della Salute. purtroppo per me, la situazione si protrasse più del previsto e, ora che tutto si è risolto, sono io nelle condizioni di non poter affrontare un viaggio così lungo...  
ciò non toglie che io abbia provato le staminali e che, sia per me o per altri più fortunati, continuerò a lottare, nel mio immenso piccolo, per avere la libertà di poter scegliere se e come curarmi nel poco o tanto che mi rimane di questa meravigliosa esperienza chiamata Vita.

El final de la Vida.

Lo admito, el pretexto del ordenador que funciona mal, (que no era una excusa, preguntar a Aiste para que os lo confirme) escondió un malestar más profundo. La desaparición de Stefano Borgonovo, unido al último mensaje sobre mi padre, han creado un malestar difícil de evaluar, por lo menos para mí.
Empecé a hacer reflexiones sobre el significado de la Vida.
A decir la verdad, nunca me preocupo el pensamiento. Lo vi como la conclusión natural de la existencia humana. Punto.
También cuando lo vi de cerca. Recuerdo tres episodios.
Era el cumpleaños de Ciara, cita del Frenk, por supuesto. Sólo que el restaurante, dado el estilo de vida nómada crónica del propietario, se había trasladado a Mottella, y la carretera habitual estaba interrumpida.
Fui con un amigo, pero con mi legendario Mazda mx5, descapotable, sin duda inadecuado para la noche. La tormenta perfecta era la definición correcta.
No tenía hambre, así que simplemente tome. En aquella época todavía no era un gran bebedor, casi abstemio, si se puede decir (después conocí a Simone, y
me reconstruí excesivamente).
Resultado: completamente borracho, con una carretera perfectamente desconocida esperándome.
Tuve un destello de sabiduría, dije a mi amigo que tal vez era apropiado volver con otra persona. Después, la oscuridad.
La primera curva fue fatal. Me fui recto, Alonso de la recta en Monza no lo hubiese hecho mejor.

Terminé en una zanja, inundado de hormigón, golpee completamente el techo en el lado del pasajero. Si mi amigo Chicco hubiese estado conmigo, sin duda estaría ahora allá arriba.

Yo, ni siquiera un rasguño. Mojado, me puse de nuevo en la calle (totalmente en la oscuridad, con el riesgo ser atropellado).
Por casualidad paso Barbara, mi ex que, me confundió con un "sin techo", aceleró, al verme.
Después, le entro compasión, hizo marcha atrás, llevándome de nuevo al restaurante.
Lo que hizo el querido Mauro Cevolo en ese momento no se puede decir, porque es ilegal…. Pero si no vais a decir nada os lo contare. Pero shhhh por favor.
Llamamos los bomberos en lugar de la policía que seguramente me habrían quitado el carnet de conducir. Llegaron con la grúa, vino con la grúa,
y entregaron el coche directamente en el taller de carrocería.

La segunda vez fue en avión de Miami a St. Thomas, Islas Vírgenes Británicas. un paraíso en la tierra.
Lástima que los huracanes en aquel año habían decidido adelantar su camino.
Sobre St. Thomas estaba cayendo Thelma, huracán fuerza 4.
Por como batían las alas del pobre avioncito, yo diría con certeza fundada, que también estaba Louise.
Después de varios intentos de aterrizar, el capitán nos informó que íbamos a dirigir en St. Croix, isla vecina.
Los aplausos de los vuelos Itavia, gloriosa compañía charter para jubilados italianos en su primer vuelo, eran nada comparados con los aplausos
que hicimos cuando el piloto nos dio la noticia.
Pero la cola del huracán residía en St. Croix, nadie de nosotros pasajeros inocentes sabia, pero era consciente de la tripulación.
Lo entendí de la cara aterrorizada de la hostess, mejor si digo tripulante de cabina, de lo contrario Sata me echará un broncazo.
Sentada a mi lado, en la parte inferior de la aeronave, en el centro del pasillo, creo firmemente que hemos recitado la misma oración, en los minutos que, entre golpes y vacíos de aire, nos separaron de la Madre Tierra.

Caracas fue el escenario del último y más violento episodio.
Me esperaba un largo período de vacaciones, 35 días que me iban a llevar a las incontaminadas islas de Los Roques, a continuación, en Colombia, en la capital Bogotá y Cartagena de Indias, y finalmente a Cuzco, Perú, a visitar el majestuoso Machu Picchu, el principal objetivo de mi viaje.
Siempre me ha atraído, tan mágico y espiritual al mismo tiempo. Mas que el Vaticano, la Meca, o el Taj Mahal.
Llegue al aeropuerto de Maiquetía en Caracas, vestido de manera muy anónima (camisa y pantalones militares), tomé un taxi, estrictamente negro y oficial, y le di la dirección del hotel, en sentido estrictamente en el centro de la ciudad.

Durante el camino, estoy preocupado por la persistencia de "ranchos", una especie de favelas brasileñas, pero lo que es peor… dos de los cinco millones de
habitantes viven aquí en subterfugios, expedientes y delincuencia.
Pero mi hotel era en el centro… el conductor estaba al teléfono, pero no escuche lo que decía, no me importo y no me preocupe.
Llegue a destino, baje del taxi, y procedí a entrar en el hotel, cuando escuche una voz ronca detrás de mí. Me doy la vuelta y me veo cara con cara
con un chico delgado y nervudo, lo que a Roma llamarían “er seco” (el flaco).

Antes de poder decir “ba” o mejor “disculpe”, me encuentro delante de la cara un revolver enorme. Ya no tengo mas la necesidad de pedir que quería.
El conductor del taxi, cómplice o no, estaba como yo, petrificado. Decido al momento seguir al tipo, también porque vio el colega encima de la moto.
Me digo a mí mismo que no vale la pena morir después de dos días que Cannavaro, CANNAVARO levantó la Copa del Mundo al cielo.
El chico me desfilo el reloj de poca importancia, también la correa del bolso, con el interior ... Todo.

Ordenador, teléfono móvil, agenda, donde, entre otras cosas, estaban apuntados, uno por uno, todos los números del teléfono móvil, asistentes digitales personales, el mismo programa del pc, números de teléfono incluidos, el dinero, por suerte sólo la mitad. La otra mitad lo había dejado en el bolsillo de la maleta grande, cartera con tarjetas de crédito, licencia de conducir y todo lo que pueda servir, especialmente durante el viaje.

Entonces, el hombre detrás de mí se va, y es verdad, la vida parpadea en un momento, sobre todo cuando detrás hay un arma en las manos de un hombre que matar o no es exactamente igual.
Soy fatalistas. Siempre he creído en el destino, evidentemente no era mi hora. Las teorías religiosas o esotéricas las dejo a los demás.
La suerte quiso que, en el aeropuerto después de la aduana me había puesto mi pasaporte en el bolsillo del pantalón, y una tarjeta de crédito.
Así que pude seguir mi viaje, aunque con los cambios forzados (Machu Picchu queda por ver, iré cuando ya estaré bien).

He bromeado acerca de la realidad más seria de nuestras vidas.
Siempre me ha gustado mucho, y mezclo serio y humorístico.

Me gustaría que también vosotros dejais de llamarla muerte, y empezáis con otra forma, idénticos en significado, pero mucho más dulce que se pronuncia: el final de la vida.

Si no tengo suerte, todavía me quedan de tres a cinco años de vida.
Una magnitud en comparación con las expectativas de un enfermo terminal de cáncer.
Habéis visto lo afortunado que soy? Os gustaría saber de antemano cuánto os queda de vida?

Pero yo ni siquiera lo pienso tampoco imaginando lo peor. Creo firmemente en la ciencia. No en los milagros.
Recientemente un amigo, dueño de un bar que no nombrare por privacidad, me hablo de un artículo que un hombre italiano de 37 años se curó
de la “cabrona” después de una visita a Medjugorje. A riesgo de parecer blasfemo, le envidio sólo los años…

Creo más bien fuertemente en las células madre, por experiencia personal que, como había prometido a Laura, os contare en el próximo blog
(para mí, como para aquel caballero de tu marido, una promesa es deuda).

Aquí me quedo, espero de no haber ofendido a nadie y si lo hubiese hecho pido disculpa ahora mismo. Estos son mis pensamientos, mi manera de ver las cosas y de vivir.
Esto soy yo Marco Sguaitzer, desde cinco años enfermo de S.L.A, pero mas que nunca para parafrasear los Simple Minds “alive and kicking”.

The end of Life.

I confess. 
The excuse of the pc not functioning (which wasn’t really an excuse, ask Aiste for confirmation) hid a deeper discomfort. 
The death of Stefano Borgonovo, as well as my last post about my dad, produced an indefinite unease in me, difficult to define, at least for me. 
I started thinking about the meaning of «the end of Life».
To tell you the truth, this thought never bothered me. I saw it as the natural conclusion of human existence. That was it.
Even when I saw it up close. Three episodes come to my mind.
It was Ciara’s birthday. Meeting point at Frenk’s of course. Only problem: the restaurant, given the chronic nomadic nature of its owner, had moved to Mottella, near Mantova, and the usual route was temporarily closed.
I went with a friend in my mythical Mazda mx5 convertible, not a good choice for the evening. The Flood was coming down.
I wasn’t hungry, so I only drank. At the time I wasn’t a heavy drinker. Actually I wasn’t a drinker at all (later I met Simone and I made up for it).
Result: completely wasted on an unknown route in front of me.
In a flash of insight I told my friend he had better go back with someone else. Then, total darkness.
The first turn was fatal. I kept going straight, Alonso on the straight patch of Monza racecourse couldn’t have done better.
I ended up in a ditch with concrete borders. On the passenger’s side the top was totalled. If my friend Chicco had been with me, now I’m sure he would be up there.
Me, not even a scratch. I stood in the middle of the road, dripping (in total dark, risking to be run over).
Barbara, my ex girlfriend, by chance passed by. But she took me for a homeless guy and sped on.
Then she regretted it and, feeling kind, came back and brought me back to the restaurant.
I shouldn’t tell you what the good Mauro Cevolo did at that point, because it’s illegal… but if you promise not to tell, I’ll say it. But please keep it for you.
We called the firefighters instead of the police, who would have surely taken my permit. They arrived with a crane, and took the car to the garage to be repaired.

The second time it was on a plane from Miami to St. Thomas, British Virgin Islands. A paradise on Earth.
Too bad that year hurricanes had decided to arrive early.
St. Thomas was under siege by Thelma, a category 4 hurricane.
Judging from the violent movements of the wings of the small plane, I’m sure Louise was also there.
After many useless attempts at landing, the pilot announced that we were going to the near island of St. Croix.
The clapping on the Itavia flights, glorious charter company used by retired italians for their first flight, were nothing compared to the applause we did when the pilot told us the news.
The problem was that the tail of the hurricane was on St. Croix. We ignorant passengers didn’t know, but the crew knew.
I understood the situation seeing the terrified face of the hostess, or I’d better say flight attendant, otherwise Sata chews me out.
She was sitting near me, towards the end of the plane, on the aisle, and I’m sure we said the same prayer, in the minutes that separated us, among shocks and air pockets, from Mother Earth.

Caracas was the theater of the last and most violent episode.
I was on my way to a long vacation, 35 days to spend in the pristine islands of Los Roques, then in Colombia, in the capital Bogotà and in Cartagena de las Indias, and finally in Cuzco, Peru, to visit the great Machu Picchu, main destination of my trip.
I had always felt attracted to it, like a magical and spiritual place. Much more than Vatican, Mecca or Taj Mahal.
I landed in la Maiquetia, Caracas airport, in totally anonymous clothes (T shirt and olive slacks), I took a cab, black and absolutely official and I gave him the address of the hotel, in the city center.
During the drive I got worried by the endless "ranchos", even scarier than the Brazilian favelas...
Two of the five million inhabitants live here. Surviving on subtefuge, expedients and crime.
But my hotel is in the center, after all. The driver is talking on the phone, but I don’t listen to what he says and I don’t worry.
Upon arrival I get out of the cab and, as I’m about to enter the hotel, I hear a hoarse voice behind me. I turn around and I find myself face to face with a skinny but muscled boy, what in Rome would be called «er secco».
Before I can utter a word he points a huge gun to my face. No need to ask him what he wants, after all.
The driver, maybe his accomplice or maybe not, is petrified, like me. I decide on the spot to do what he says, because I see he’s got a partner on a motorbike nearby.
I tell myself that I can’t die two days, just two days after Cannavaro, CANNAVARO raised to the sky the World Cup.
The boy takes off my cheap watch, but also my bag with EVERYTHING in it. Everything.
Computer, cell phone, agenda where were written all the cell phone numbers, electronic agenda, money, luckily just half of it, the other half was in the pocket of the big suitcase, wallet with credit cards, driving licence and everything else that I could need during the trip.
Then the boy gest behind me, and it’s true: you see your life in fast-forward when behind your back stands an armed guy who doesn’t care if you live or die.
I believe in fate. I always have. It wasn’t my time, that’s all. I leave religious and esoteric theories to someone else.
I was lucky because at the airport, after the custom control, I had put the passport and a credit card in the big side pocket of my pants. I could then continue my trip, although with some forced changes. (I still have to see Machu Picchu. I’ll go there when I’m healed).

I’ve been joking on the most serious side of our life.
I’ve always liked to do it, to mix serious and playful stuff.
I’d also like you to stop calling it death and starting to use a synonym with a sweeter sound: end of Life.
If I’m unlucky I still have three to five years to live.
That’s a lot, if compared to the life expectancy of a terminally ill cancer patient.
You see how lucky I am? Would you like to know in advance how much you still have to live?
I can’t stand to think about the worst. I strongly believe in science, not in miracles. Recently a friend, the owner of a bar in a city on a lagoon, that I won’t mention for privacy reasons, told me of an article about a 37-year-old Italian man healed from the «bitch» after a visit to Medjugorje. You might find me blasphemous, but I only envy him his age.
For my part, I strongly believe in stem cells, because of my personal experience that, as I promised to Laura, I’ll tell you in my next blog (for me, as well as for the gentleman you married, a promise is sacred).

And here I stop, hoping I haven’t offended anyone. If I did, please excuse me. These are my thoughts, my way of reasoning and of living.
This is me, Marco Sguaitzer, suffering from S.L.A. since 5 years ago, but, to paraphrase Simple Minds, "alive and kicking".

il termine della Vita.

lo ammetto.  
il pretesto del computer malfunzionante, (che tanto pretesto non era, chiedere ad Aiste per conferma) nascondeva un disagio più profondo.  
la scomparsa di Stefano Borgonovo, unita all ultimo post su mio papà, hanno creato un malessere di difficile valutazione, almeno per il sottoscritto.
ho iniziato a fare elucubrazioni sul significato del termine della Vita  
a dire il vero, non mi ha mai preoccupato il pensiero. la vedevo come la naturale conclusione dell esistenza umana. punto.
anche quando l ho vista da vicino. a memoria ricordo tre episodi.
era il compleanno del Ciara. appuntamento: dal Frenk, naturalmente. soltanto che il ristorante, dato il cronico nomadismo del proprietario, si era trasferito alla Mottella, e la strada abituale era interrotta.
andai con un amico, ma con la mia mitica Mazda mx5, auto cabriolet, decisamente inadatta alla serata. diluvio universale era la definizione che calzava a pennello.
non avevo fame, così mi limitai a bere. a quel tempo ero ancora uno scarso bevitore, quasi astemio, si può dire (poi, conosciuto Simone, mi sono ampiamente rifatto).
risultato: completamente sbronzo, con una strada perfettamente sconosciuta che mi aspettava al varco.
ebbi un barlume di saggezza, dicendo al mio amico che forse era opportuno che tornasse con un altra persona. poi, il buio.  
la prima curva fu fatale. tirai dritto, Alonso sul rettilineo di partenza a Monza mi avrebbe fatto un baffo.    
finii in un fosso, con l invaso in cemento. sfondai completamente il tettuccio dalla parte del passeggero. se il mio amico Chicco fosse stato con me, sarebbe sicuramente lassù, adesso.  
io, neppure un graffio. fradicio, mi misi in strada (totalmente nell oscurità, rischiando l investimento).
il caso volle che passasse Barbara, mia ex che, scambiandomi per un "clochard", accelerò, vedendomi.
poi, colta da senso di benevolenza, fece retromarcia, riportandomi al ristorante.  
quello che fece il buon Mauro Cevolo a quel punto non si può raccontare, in quanto illegale... ma, se lo tenete per voi, ve lo dirò. ma shhhh, mi raccomando.  
chiamammo i vigili del fuoco, anzichè la polizia, che mi avrebbe sicuramente ritirato la patente. arrivarono con la gru, recapitando la mia auto direttamente in carrozzeria.

la seconda volta fu in aereo. da Miami a St.Thomas, isole Vergini Britanniche. un paradiso in terra.  
peccato che quell anno gli uragani avessero deciso di anticipare il loro cammino.
su St. Thomas si stava abbattendo Thelma, uragano forza 4.
da quanto sbattevano le ali del povero aeroplanino, direi con fondata certezza, che ci fosse pure Louise.
dopo svariati tentativi di atterraggio, il capitano ci comunicò che ci saremmo diretti su St. Croix, isola limitrofa.
gli applausi dei voli Itavia, gloriosa compagnia charter per pensionati italiani al battesimo del volo, faceva più baffo di Alonso all applauso che sorse spontaneo alla notizia data dal nostro comandante.    
ma la coda dell uragano resideva su St. Croix. non lo sapevamo noi ignari passeggeri, ma ne era a conoscenza l equipaggio.
lo capii dal viso terrorizzato della hostess, meglio se dico assistente di volo, altrimenti Sata mi fa un cazziatone.
seduta al mio fianco, al fondo dell aereo, nel centro del corridoio, credo fermamente che recitammo la stessa preghiera, nei minuti che, tra scossoni e vuoti d aria, ci separarono dalla Madre Terra.  

Caracas fu il teatro dell ultimo e più violento episodio.  
mi aspettava una lunga vacanza, 35 giorni che mi avrebbero portato alle isole incontaminate di Los Roques, poi in Colombia, nella capitale Bogotà e a Cartagena de las Indias, e infine a Cuzco, in Perù, per visitare il maestoso Machu Picchu, principale meta del mio viaggio.
ne ero sempre stato attratto, come luogo magico e spirituale allo stesso tempo. molto più del Vaticano, della Mecca, o del Taj Mahal.
arrivato a la Maiquetia, aeroporto di Caracas, in tenuta rigorosamente anonima (maglietta e pantalone militare), presi un taxi, rigorosamente nero ed uffciale, e gli diedi l indirizzo dell hotel, rigorosamente in centro città.
durante il tragitto, mi preoccupano i continui "ranchos", sorta di favelas brasiliane, ma ancor peggio...  
due dei cinque milioni di abitanti vivono quì. di sotterfugi, cattivi espedienti e delinquenza.
ma il mio hotel è in centro... l autista è al telefono, ma non faccio caso a quel che dice, e non mi preoccupo.
giunti a destinazione, scendo dal taxi, e mi appresto ad entrare nell hotel, quando sento una voce roca alle spalle. girandomi, mi ritrovo faccia a faccia con un ragazzo smilzo e nerboruto, quello che i romani chiamerebbero "er secco".
prima di poter dire "ba", o meglio "disculpe", mi ritrovo davanti al viso una pistola enorme. non ho più necessità di chiedere cosa volesse.  
il taxista, complice o meno, è, come me, pietrificato. decido all istante di assecondare il tipo, anche perchè noto il compare sul motorino.
mi dico che non vale la pena morire dopo due giorni che Cannavaro, CANNAVARO ha sollevato al cielo la Coppa del Mondo.
il ragazzo mi sfila l orologio di poco conto, ma anche la tracolla, con dentro... Tutto.
computer, telefonino, agenda dove, tra l altro, c erano annotati, uno per uno, tutti i numeri del telefonino, agenda elettronica, stesso programma del pc, numeri di telefono compresi, soldi, fortunatamente solo metà, metà li avevo lasciati nella tasca della valigia grande, portafoglio con carte di credito, patente e quant altro potesse servirmi Tanto durante il viaggio.
poi, il ragazzo mi passa dietro, ed è vero, la vita ti scorre davanti in un attimo, quando dietro a te hai una pistola in mano ad un ragazzo per il quale ammazzarti o meno è assolutamente identico.  
sono fatalista. ho sempre creduto nel Destino. non era la mia ora, evidentemente. punto. le teorie religiose od esoteriche le lascio agli altri.  
fortuna volle che, in aeroporto, dopo la dogana avessi messo il passaporto nel tascone laterale dei pantaloni, ed una carta di credito in tasca.potei così continuare il mio viaggio, pur con necessarie e forzatissime variazioni (Machu Picchu resta ancora da vedere, vorrà dire che ci andrò non appena guarito).

ho scherzato sulla realtà più seria della nostra vita.        
mi è sempre piaciuto farlo, e mescolare serio e faceto.
mi piacerebbe che anche voi smetteste di chiamarla morte, e cominciaste con un altro modo, identico, per significato, ma molto più dolce come pronuncia: il termine della Vita.
a me, se sono estremamente, consentitemi il termine, sfigato, restano dai tre ai cinque anni di Vita.
una enormità, se paragonati alle aspettative di un malato terminale di tumore.
vedete quanto sono fortunato ? vi piacerebbe sapere in anticipo quanto vi rimane da vivere ?
ma io non ci penso neanche a ragionare al peggio. io credo fermamente nella scienza. non nei miracoli. recentemente un amico titolare di un bar dal nome di una città lagunare, che non nominerò per questione di privacy, mi ha detto di un articolo secondo il quale un uomo italiano di 37 anni è guarito dalla "stronza" dopo una visita a Medjugorje. a costo di sembrare blasfemo, gli invidio soltanto gli anni..
io credo invece fermamente nelle cellule staminali, per esperienza personale che, come promesso a Laura, vi racconterò nel prossimo blog (per me, come per quel galantuomo di tuo marito, una promessa è debito).
 
mi fermo quì, sperando di non aver oltraggiato nessuno.e se l avessi fatto, mi scuso fin d ora. sono i miei pensieri, il mio modo di ragionare e di vivere.
questo sono io, Marco Sguaitzer, da cinque anni malato di S.L.A., ma, più che mai, per parafrasare i Simple Minds, "alive and kicking".