Pasividad.

Os había gustado mucho mi post sobre la pasividad? Maldita sea, hoy lo he comprobado…es durísima! Beatriz, mi fisioterapeuta, ha llegado puntual a medio día. Estaba listo y decidido de hacer una sesión “activa”, intentando de mover mis extremidades (o de lo que queda) bajo la guía de sus manos expertas. Ordenador lejos (ya estaba molesto) para concentrarme sobre que hacer. Empezamos por las piernas? Muy bien.
La izquierda (la más débil, chutando exclusivamente con la izquierda, zurdo total, también de mano). Dos ejercicios diferentes. Cuando hay que empujar hacia abajo, casi lo consigo. Feliz.
Cuando Beatriz me dice que el ejercicio opuesto, levantar las rodillas hacia arriba será más difícil a causa de la gravedad, noto que es un reto. He perdido, ninguna respuesta. La pierna se mueve exclusivamente porque es ELLA que la mueve. Paciencia, con la derecha irá mejor. Efectivamente empujo como un loco (sé que no es así Beatriz pero me parecía de mover una montaña!). Cuando se trata de subir hacia arriba, nada. Lo nota que soy zurdo y delicadamente me dice: siempre me han dado mucha envidia los que escriben con la izquierda.
Querida Beatriz, tienes suerte que el ordenador esta lejos. Te habría cortado diciéndote que yo envidio los que escriben. Punto.
Pasamos a los brazos? Mucho mejor…
Empezamos con la rotación del hombro. Arriba, fuera, adentro. 
Sabes, me conformaría con un arriba, o fuera, o adentro en lugar de estar totalmente inmovilizado. Me preguntas si puedo mover el pulgar.
El primer musculo que me ha abandonado justamente es el que esta entre el pulgar y el resto de la mano… ironía del destino.
Empiezo a darme cuenta de la posible nueva teoría científica: la cabrona afecta más intensamente los órganos que están muy cerca al celebro, de donde nacen las órdenes que mandan las neuronas (mejor dicho los moto neuronas). Lengua atrofiado, garganta con traqueotomía, pulmones obligados a una ventilación forzada, manos como inútiles ganchos sin agarres, brazos de Biafra…. Luego pienso a los pies torcidos, a los gemelos inexistentes… y entiendo que soy un científico de la nada.
Es muy duro aceptar de vivir en un cuerpo que ha dejado de pertenecerte desde tiempo, como si fuera un desconocido. Una Ferrari con un motor de la Prinz verde de las monjas. Y el mundo se te derrumba encima. Y te viene de soltar, en el fondo, sería todo más simple… Papá tenías razón.
Nunca llego a terminar las cosas. Pero esta vez lo intento. Para Aiste, porque lucha conmigo cada día, sin renunciar todo lo contrario, motivándome. Para mi madre, un hijo no puede dejar a los padres. Para todos los enfermos que me conocen, seria como traicionar su confianza. Para todos los amigos, viejos y nuevos que me apoyan y que me hacen ir adelante… Y para mi mismo, porque no tengo ninguna intención de darme por vencido, momentos de desaliento los tienen todos… lo conseguiré?
No lo se, a lo mejor solo alguien allá arriba lo sabrá. De mi parte, un solo deseo: cuando te alcanzare, quiero sentir que por fin estas orgulloso de tu Marquito.

Passivity.

You liked my post about passivity, didn’t you ? Well, unlucky me… today it was so damn hard !

Beatrice, my physical therapist, arrived, punctual, at noon. I was ready and determined to do an « active » session, trying to move my limbs (or what’s left of them) under the guidance of her expert hands.

Computer put out of the way (and this part was already hard enough) to concentrate on what I had to do.

Shall we start with the legs ? Very well. The left first : it’s the weaker, having always used it to kick the ball. Totally left-handed. Two different exercises. Pushing down, I manage well. I’m happy as Easter, although a little late. When Beatrice tells me that the opposite exercise, pulling the knees up, will be more difficult because of gravity, I see it as a challenge.

And I lose it, big way. Zero reaction. The leg moves because SHE moves it. Never mind, the right will be better. I push like crazy (I know I don’t really push, Beatrice, but I felt like I was moving a mountain). When I’m supposed to raise my legs… nothing. She understands that I’m left-handed and, naïvely, she says : I’ve always been jealous of people writing with their left hand. Dear Beatrice, you are lucky the computer is too far. Otherwise I’d have replied that, on the other hand, I’m jealous of people still able to write.

And now, the arms. Better ! Let’s start with shoulder rotation. Up, out, in. You know, I’d be satisfied with an up, or out, or in, instead of this total immobility. You ask me if I can move the thumb. The first muscle to abandon me was precisely that one, between the thumb and the rest of the hand. Irony of fate. 

I start to realize the new possible scientific theory : the bitch strikes harder the organs closer to the brain, where the orders to command neurons (or motor neurons) are originated.

Atrophied tongue, tracheostomized throat, artificially ventilated lungs, hands like useless hooks, Biafran arms… Then I think about the crooked feet, the nonexistent calves… and I understand that I’m an incompetent scientist. It’s so hard to accept to live in a body that stopped belonging to you a long time ago, as if it belonged to someone else.
A Ferrari with the engine of a green Prinz owned by the nuns.

And the world crumbles upon you. And you feel like giving up. It would be so much easier…
Dad, you were right. I never finish anything.

But this time I’ll try.
For Aiste, who fights with me every day, without giving up, always inciting me.
For my mom because a son can’t leave a parent.
For all the diseased people who know me ; it would be like betraying them.
For my Friends, old and new, who support me and help me carry on…
And for myself, because I have no intention of being defeated. Normal people get discouraged too, from time to time…

Will I succeed ? I don’t know, maybe only Somebody up there knows. From my part, only a wish : for you to be proud of your Marchino when I join you.

Passività.

Passività

Vi era piaciuto tanto il mio post sulla passività ? Mannaggia a me, oggi ho sperimentato...

clè durisima !

Beatrice, la mia fisioterapista, è arrivata puntuale a mezzodì. ero pronto e deciso ad

effettuare una seduta *attiva*, tentando di muovere i miei arti (o quelcheneresta), sotto la

guida delle sue esperte mani.
Computer allontanato (e già lì, mi giravano... e non gli arti), per concentrarmi sul da farsi.

Iniziamo dalle gambe ? Benissimo. La sinistra (più debole, calciando quasi esclusivamente di

sinistro (mancino totale, anche di mano). Due diversi esercizi. Quando si tratta di spingere

verso il basso, riesco quasi alla grande. Felice come una Pasqua, un pò ritardata.
quando Beatrice mi dice che l esercizio opposto, alzare le ginocchia verso l alto, sarà più

difficile a causa della gravità, la sento come una sfida.

Persa alla grande. Zero risposta. La gamba si muove esclusivamente perchè LEI la muove.
Pazienza, la destra andrà meglio.
In effetti, spingo come un ossesso (CONSCIO che non è così, Beatrice, ma a me sembrava di

poter smuovere una montagna !). Quando si tratta di tirare su, zero.
Intuisce che sono mancino e, candidamente, mi dice: sempre invidiato quelli che scrivono di

sinistro.
cara Beatrice, sei fortunata che il computer si trova lontano. Ti avrei gelato dicendo che io,

invece, invidio quelli che scrivono. Punto.

Passiamo alle braccia ? Meglio va... Iniziamo con la rotazione della spalla. Su, fuori, dentro.
Sai, mi accontenterei di un su, O fuori, O dentro, invece di questo immobilismo totale.
Mi chiedi se riesco a muovere il pollice. Il primo muscolo che mi ha abbandonato è proprio

quello che è lì, tra pollice ed il resto della mano... Ironia del Destino.

Comincio a rendermi conto della possibile nuova teoria scentifica: la stronza colpisce più

intensamente gli organi maggiormente vicino al cervello, da dove nascono gli ordini che

comandano i neuroni (o meglio motoneuroni).
Lingua atrofizzata, gola tracheostomizzata, polmoni costretti alla ventilazione forzata, mani

come inutili rampini senza appiglio, braccia biafrane...

Poi penso ai piedi torti, ai polpacci ormai inesistenti... e capisco di essere uno scienziato del

piffero. Durissimo accettare di vivere in un corpo che ha smesso di appartenerti da tempo,

come fosse di uno sconosciuto.
Una Ferrari con motore della Prinz verde delle suore.

E il mondo ti crolla addosso. E ti viene da mollare In fondo, sarebbe tanto più semplice...
Papà, avevi ragione. Non porto una sola cosa fino al termine.

Ma questa volta ci provo.
Per Aiste, perchè lotta con me ogni giorno, senza mollare, anzi, sempre spronandomi.
Per mamma, un figlio non può lasciare un genitore.
Per tutti i malati che mi conoscono, sarebbe come tradire la loro fiducia.
Per tutti gli Amici, vecchi e nuovi, che mi sostengono e mi fanno andare avanti...

E per me stesso, perchè non ho nessuna intenzione di darmi per vinto, momenti di sconforto

capitano anche ai normali...
Riuscirò ? Non lo so, forse soltanto Qualcuno lassù può saperlo. Da parte mia, un solo

desiderio: quando ti raggiungerò, voglio sentire che sei finalmente orgoglioso del tuo

Marchino.

Pasiones.

Nunca lo hice, pero esta vez necesito dedicar este post (simple, es domingo) a una Amiga que esta semana ha probado una sensación aun peor de la mía cuando supe de mi enfermedad. Ambos incapaces de aceptar la realidad, nos parecía imposible que pudiera pasar justo a nosotros. Querida Cristina, el aceptar llega de forma natural en las personas fuerte, así que tú llegaras. Espero de hacerte sonreír, hablando de personas que conoces muy bien. Además los tortelli siempre te han gustado, si somos Amigos…..
.


Burlón el destino…
De niño quería hacer el cantante y menos mal que el destino fue adverso. Os lo podéis imaginar el comunicador cantante? Sinceramente yo no. Ya distorsiona las palabras en inglés omitiendo en el dialecto de Mantua.
Más o menos empecé a tocar la guitarra cuando iba al bachiller, cómplice un compañero del cole de mi hermano (compañero en todo, pero la música iba más allá de las fronteras socio-política). Querido Paolo, si lo hubiese sabido no te iba estresar tanto con la bemol tampoco con el do diesis y menos me hubiese destrozado las yemas de los dedos porque los callos tardan en aparecer, vaya si tardan!
Pero cuanta satisfacción, cuando aprendimos los acordes de las “canzone del sole” de Lucio nacional hinchábamos los huevos a la familia entera, siempre estábamos tocando la canción, nos sentimos los dueños del instrumento, de la música, del mundo. Todo el universo giraba alrededor de aquellas cuatros notas, repetidas hasta el infinito para declamar aquella maravillosa poesía que cada uno de nosotros sentía suya.
Y James Taylor, todos nos encontrábamos amigos. Y Harvest de Neil Young? Cada canción del álbum a memoria, el más eficaz curso de inglés de la historia. Anda que Babbel o como diablo se llama. Pero el preferido siempre era el pobre John Denver, con aquel country old style que en Italia se comparaba con la música de salón de Raul Casadei. Pero me gustaba, y mucho. Cuando me entere por radio (internet tardo treinta años en llegar) de su muerte me escondí en mi bohardilla a llorar como un niño por una entera tarde.
Llego después el tiempo de las “schitarrate”, como las llamamos yo y dos personajes que conocéis, los gemelos distintos. Marco y Nicola compartían una guitarra por lo tanto muy raramente nos encontrábamos todos juntos. Cantábamos, cada uno fijando sus cuerdas de su proprio instrumento, más por la vergüenza que por otra cosa, ya que las canciones ya se sabían de memoria.
Recuerdo los aprendimos los acordes de “wish you were here” de los Pink Floyd. Volábamos y muy poco importaba si nos equivocábamos y había desafinación. En nuestra cabeza David Gilmour no podía con nosotros…
Los gemelos eran artísticamente muy especiales. Cogían cualquier foto en blanco y negro y la reproducían perfectamente con el lápiz. Lo más increíble es que diseñaban en pareja, en el sentido que empezaban y terminaban junto al mismo tiempo, pero uno por la izquierda y el otro por la derecha para juntarse en el centro.
Recuerdo perfectamente un retrato de Mohammed Ali, que en aquel tiempo aún no se había convertido en musulmán y era aun Cassius Clay, con las gotas de sudor que aparecían apoyadas sobre la misma hoja de papel. Una calidad increíble, desaprovechadas. Un tonto es director de un banco mientras el otro tortello hace de asesor fiscal.
Mi disgusto más grande no es por lo mal que han aprovechado sus talentos, sino en el hecho de que ningunos de los dos están en Facebook así que no tengo la posibilidad de reñirles directamente publicando este post…. Espero que los amigos en común les hagan llegar mis pensamientos al tonto y al tortello.
A lo peor, la próxima vez que vendrán a verme, más de un “maruch” no me podrán hacer.
La suerte de ser “diferentemente afortunados”, verdad Cri?

Passions.

I’ve never done it, but today I feel like dedicating this post (a light one, it’s Sunday) to a Friend who this past week felt worse than I felt when I found out about my illness. We were both incapable of accepting reality, we thought impossible that it was happening to us. Dear Cristina, acceptation becomes natural in strong people, so you’re settled. I hope I’ll make you smile, since I’m talking about people you know very well. By the way, you’ve always loved tortelli, if we are Friends…

Passions
Fate mocked me.
When I was little I wanted to become a singer. Luckily, destiny decided against it. Can you imagine to sing with the communicator? I can’t. This thing already deforms English words, and I won’t even talk about Mantua’s dialect.

In high school I started playing the guitar with a schoolmate of my brother’s (totally communist, I must say, but music overcomes socio-political barriers). Dear Paolo, if I had known I wouldn’t have stressed you with A flat or C sharp, and I wouldn’t have ruined my fingertips, waiting for calluses to form (it takes a while). Oh yes. They take quite a while !

But I was so proud when I learnt the chords for «Canzone del sole» by our Lucio. We broke the balls of whole family, playing endlessly, feeling we mastered not only the instrument, but music and the whole world. All the universe gravitated around those little four notes, repeated indefinitely to accompany that marvelous poem that everyone of us considered his own.

And James Taylor, all of us felt we were friends. And Harvest, and Neil Young ? Every song of the album by heart, the best English course ever. Babbel, or what’s its name, couldn’t compare. The favorite was the poor John Denver, with his old style country that could be compared, in Italy, with Raul Casadei’s « liscio ». But I loved it so much. Whn I learnt from the radio (Internet wouldn’t be available for almost thirty more years) of his death, I ran to my attic to cry like a child for a whole afternoon.

Then the time of "schitarrate" came, as I called them with two other chaps you all know, the different twins. Marco and Nicola had a guitar for two, so we seldom met all together. We sang, each watching, hypnotized, the chords of his own instrument, basically because we felt ashamed, since we mostly knew by heart the words of each song.
I remember when we learnt the arpeggio of "Wish you were here" by Pink Floyd. We flew, even if fingers couldn’t catch up with us…

The twins were « artistically » special. They took any black and white photograph and they copied it perfectly with a pencil. The extraordinary thing was that they drew together, but not alternating. They began and ended at the same time, starting one from the right, the other from the left, meeting halfway.

I remember very well a portrait of Mohammed Alì, not yet a Muslim and still being called Cassius Clay. Drops of sweat seemed to have fallen on the sheet of paper.

Extraordinary qualities, very badly exploited. One « tonto » is a bank director, the other « tortello » is accountant. What makes me sad isn’t the squandering of their immense talents, but the fact that they aren’t on Facebook, which means I can’t insult them « live » publishing this post...

I do hope some common friends will report my cogitations to tonto and tortello.
Anyway, in the worst of cases next time they come to see me they will do me a "màruch". So lucky to be « differently privileged ». Right, Cri?

Passioni.

beffardo, il destino...  

da bimbo avrei voluto fare il cantante. e meno male che il fato fu avverso. ve lo immaginate

il comunicatore cantante? io francamente no. già storpia i vocaboli inglesi, soprassedendo

sul dialetto mantovano...    
fu verso l età del liceo che iniziai a suonare la chitarra, complice un compagno di classe di

mio fratello (compagno in tutto e per tutto, ma la musica supera i confini socio-politici).

caro Paolo, avessi saputo, non ti avrei stressato con il la bemolle, nè con il do diesis, e

tantomeno mi sarei maciullato i poveri polpastrelli perchè i calli ce ne mettono ad arrivare,

oh, se ce ne mettono !
ma quanta soddisfazione, quando, imparato il giro di re della "canzone del sole" del Lucio

nazionale, rompevamo i maroni della famiglia intera ? suonavamo continuamente,

sentendoci padroni dello strumento, della musica, del mondo. tutto l universo ruotava

attorno a quelle quattronotequattro, ripetute all infinito per declamare quella meravigliosa

poesia che ognuno di noi sentiva propria.
 
e James Taylor, tutti quanti ci ritrovavamo amici. e Harvest, di Neil Young ? ogni canzonedell

album a memoria, il più valido corso d inglese della storia. altrochè Babbel, o come diavolo

si chiama. ma il favorito rimaneva il povero John Denver, con quel country old style che in

italia potevamo comparare al liscio di Raul Casadei. ma mi piaceva, e tanto. quando seppi

dalla radio (internet ci avrebbe messo quasi trent anni, ad arrivare) della sua scomparsa, mi

rifugiai in mansarda a piangere come un bimbo per un pomeriggio intero.  

giunse poi il tempo delle "schitarrate", come le chiamavamo io e due personaggi a voi

conosciuti, i gemelli diversi. Marco e Nicola si spartivano una chitarra, quindi raramente ci

trovavamo tutti insieme. cantavamo, ognuno fissando ipnotizzato le corde del proprio

strumento, più per vergogna che altro, dato che le canzoni erano ormai memorizzate.  

ricordo quando imparammo l arpeggio di "wish you were here", dei Pink Floyd. volavamo, e

poco importavano le frequenti "incartate" delle dita e conseguenti stonate. nella nostra

alquanto fervida mente, David Gilmour ci faceva na pippa...

i gemelli erano "artisticamente" speciali. prendevano una  qualsiasi fotografia in bianco e

nero, e la riproducevano perfettamente con la matita. lo straordinario stava che disegnavano

in coppia, ma non nel senso che si alternavano, bensì che cominciavano e terminavano

contemporaneamente, ma uno da sinistra e l altro da destra, per ricongiungersi al centro.

ricordo perfettamente un ritratto di Mohammed Alì, che allora non si era ancora convertito

al musulmanesimo ed era quindi Cassius Clay, con le gocce di sudore che sembravano

appoggiate sopra al foglio stesso. qualità fuori dal comune, sfruttate in pessima maniera. un

tonto è direttore bancario mentre l altro tortello fa il commercialista. ma il mio dispiacere

maggiore non sta nello spreco dei loro immensi talenti, ma nel fatto che nessuno dei due

sia iscritto a facebook, perdendo la possibilità di insultarli "in diretta" pubblicando questo

post... mi auguro fermamente che amici comuni riferiscano le mie elucubrazioni al tonto e

al tortello.

tanto, mal che vada, la prossima volta che verranno a trovarmi, più di un "màruch" non

potranno farmi. il kulo di essere "diversamente fortunati". vero, Cri ?

Condiciòn.

... Me siento bien. Diría mejor de muchos días sanos.
Parece absurdo, lo sé, pero me doy cuenta ahora de disfrutar de la vida en una manera más alegre. Vivo, como diría Jason o Neil mis amigos de Nueva York, “at my fullest” que sabe más de “al máximo”.
La cabrona enseña mucho. Tengo mucha más paciencia, como si no lo hubiera tenido suficiente. Pero ahora no existen límites, mejor dicho, los ha agrandados de tal manera que parecen no tener fin.
Solo así estoy convencido de cuanto pueda aguantar los largos tiempos de espera diariamente. Estas obligado en olvidar la prisa, a mucho de vosotros le encantaría. Os decepcionare, envidio los días llenos de citas, que estáis en coche en un atasco en la autopista o llevando los niños con vosotros al supermercado o al cole.
Echo de menos la prisa. Convivir con cualquier compromiso. Así es, he encontrado algo imperfecto a mi situación. La paciencia ayuda en muchas otras ocasiones. Conocéis el dicho “lágrimas negras”? Bueno, os puedo confirmar que existen. Soy, de forma oficial, un “llorón”, me emociono demasiado. Pero esto ya lo sabéis. Por las noches, cuando escribo, sucede que paso de una sonrisa al llanto en un microsegundo. Pienso algo divertido y mi cara sonríe. Imagino la sensación sentida, entendiendo que es única y me encuentro con las mejillas llenas de lágrimas. He aprendido que las lágrimas amargas llegan improvisamente, de repente, obligándome por lo menos quince minutos de descanso forzado, ya que su acidez prohíbe a mis ojos lindos cualquier tipo de abertura por un tiempo.
Bueno, algún pequeño problema existe. Las mayores preocupaciones casi desconocidas a los humanos. Sialorrea, palabra horrible. Porque los términos médicos siempre son tan complicados y horrendos? La vida de nosotros enfermo no es lo suficientemente difícil? Tengo una propuesta. Cambiamos algunos términos científicos. Que sialorrea sea “bendición” para recordar la excesiva salivación.
Electromiografía que sea “perforación muscular”. Traqueotomía que sea algo más real como “olvídate de comer, beber y respirar”.
La medicina es una ciencia exacta, pero no como la matemática. Se le puede dar un mínimo de fantasía. Queridos médicos, nosotros enfermos estamos preparados a dar sonrisas. Por favor darnos la posibilidad de sonreir.

Pero volvemos a mis problemas. La lengua, al revés de lo que le ha pasado al pobre Borgonovo, mi lengua está más grande con la consecuencia que, cada vez que tengo tos, o un estornudo o bostezo me la muerdo, con lo cual me salen lágrimas de los ojos que me obligan a re impostar el comunicador.
Otro problema: la nutrición me provoca picor. A una persona nórmale no crea demasiados problemas a mí sí. Tengo que esperar el momento en el cual Aiste este cerca para preguntarle que me rasque, lógicamente parcialmente ya que no puedo decirle ráscame POR TODO.
Escribir es algo bueno para mí, siempre que haya quedado algo bueno en mi cuerpecito. Los recuerdos del pasado vuelven impetuosos, parece como si no tuvieran más espacio en mi memoria. Tengo la necesidad física de plasmarlos sobre el papel, bueno perdón, en el ordenador, y vuelvo al pasado lejano que fue muy bueno con el protagonista.
Me cuesta darme cuenta si efectivamente fue placentero o si solo vuelven los recuerdos positivos. Admito que viví muy bien. Crecer en una familia feliz, padres modelos ejemplo de vida, abuela María, amorosa y amada, un hermano con el cual compartir mucho deporte y muy pocos estudios. Una asistenta en la casa, no rumana, ucrania o filipina, si no de San Benedetto cerca de Mantua con las virtudes de las mujeres del campo, correcta, honesta y sabia.
Angela, Angelina para nosotros niños empezó ayudar a mama cuando yo era un recién nacido, quedando con nosotros treinta años. Es decir otra abuela, con los sanos hábitos de un tiempo.
Única nota negativa: nunca se sentó a la mesa con nosotros por respecto, y esto me daba una tristeza enorme, pero entre las características de las mujeres del campo había olvidado dos cosas más: el orgullo y obstinación.

Mi cuerpo inmóvil no me permite de moverme, pero mi mente es libre de viajar por todas partes, y el pasado vuelve a ser mi tiempo, lugar y espacio preferido. Esto no es porque mi presente y futuro tengan sorpresas pocos agradables (aceptarlos ha tenido la ventaja) si no que los recuerdos, sobre todo los más agradables ayudan la moral. Así que poca fantasía y muchos recuerdos. Son la esencia de nuestra existencia.
Un consejo: vivir casa instante, no como si fuera el último, sino porque será un agradable momento más para recordar.